1樓：糾結的靜子
19年前我得病的時候，只是從課本上知道這個病，對危害一無所知。後來住院，看到各種病號，才發現真的很恐怖，自己都會被嚇到。你從網路上隨便查查，連作為病人的我們都會被嚇到，作為普通人的他們，又怎麼會不誤解呢？
就如前面乙個答主所言，當你控制穩定，又美又颯，和正常人無異的時候，別人都看不出來你是病人的時候，或許他們真的會佩服你的。
2樓：五塊七毛六
這個病在我沒得之前周邊沒有人對這個病了解，甚至連名字都沒有聽說過。
聽說之後，我媽不讓我告訴別人病的具體名稱，因為狼瘡這兩個字他認為很嚇人怎樣怎樣，也不讓我跟別人說會脫髮，因為怕別人誤解(類似癌症脫髮)，但我都說了我同學很理解我，也沒有怎麼樣。
名字太難聽了真的，建議改個名hh
3樓：漓落
可能他們的身邊人都沒有過這種病，因為沒有所以就不會去研究，光聽名字就可能認為是什麼大病，對這個病的認識就隨大流，別人說什麼就是什麼。其實如果有心去了解一下的話，這個病調養好的話還是跟正常人一樣的，就是需要特別注意防曬和忌口。要定期複查，沒有醫生允許斷不可擅自停藥。
紅斑狼瘡的女孩子該不該娶
小千仔 不要歧視這個病，只要控制下來了跟正常人無異，生孩子什麼的都是很平常人一樣，我認識乙個姐姐，16歲得病，現在32歲了，乙個兒子乙個女兒，沒有任何影響，平時好好照顧她，注意防曬，不要接觸化學劑，不要讓她生氣，保持心態良好，作息規律，能跟你舉案齊眉的，愛她就不要讓她失望 only oneself ...
患了紅斑狼瘡以後的日子都是怎麼過的？
確診三個月，sle加上ln，腎臟受損。怎麼說呢，好像活在夢裡。但是現實是我沒有資格停下來難過，物質條件不允許。所以出院第三天我就回工作單位了，除了家人，大家都以為我只是慢性腎炎。激素臉非常嚴重，在努力克服外在變化給我帶來的自卑感。這個病對於身心都是一種歷練，一起加油吧，我們比上不足，可比起更嚴重的病...
大學即將畢業，被診斷出紅斑狼瘡，以後的自己該怎麼辦
華夏 看自己。病控制的好就該幹啥幹啥，控制不好就養病。不能勞累，不能操心費力，不能生氣。要從心底快樂。更不能諱疾忌醫，要好好吃藥，好好複查。 少女與千 我高二就查出來有這個病了，住院兩個月，本來成績就不是太好生病之後更想好好學習了因為家裡經濟條件不好我怕以後自己給家裡太大負擔我就更努力學習了家裡人怕...