1樓：華夏
看自己。病控制的好就該幹啥幹啥，控制不好就養病。不能勞累，不能操心費力，不能生氣。要從心底快樂。更不能諱疾忌醫，要好好吃藥，好好複查。
2樓：少女與千
我高二就查出來有這個病了，住院兩個月，本來成績就不是太好生病之後更想好好學習了因為家裡經濟條件不好我怕以後自己給家裡太大負擔我就更努力學習了家裡人怕我上學太辛苦就要我休學在家裡養著但是我沒休學，每天和正常學生一樣早晚自習按時吃藥複查高三時因為疲勞在教室裡暈倒還好現在熬過來了去年考上了中南財經政法大學現在在上大學，病情一直都很穩定按時吃藥心態放好，我現在在大學每天都會堅持跑步跳繩哈哈哈感覺自己生活的很好很充實~各位病友們保持良好的心態就是最好的良藥！還有我上次複查結果不錯醫生說下次複查考慮停藥！病友們一定要保持良好的心態我相信隨著中國醫療水平的提高狼瘡也絕不是不可醫治的疾病了！
3樓：ABB
我就是紅斑狼瘡患者，我覺得沒什麼啊。你只需要按時吃藥，定期去醫院檢查就可以了，別太在意。我們任然可以像正常人一樣生活的。
4樓：呲哩呲哩
我自己就是在大學期間被診斷出SLE，花了差不多乙個月時間接受這個事實，大四的時候還是照樣找工作實習，畢業之後正式工作，聽醫生囑咐好好吃藥，好好吃飯，好好休息，和正常人一樣。
也許有很多人心裡會在意我是個SLE，但是他們不會直接說啥過分的話，這方面我們可以不那麼敏感，一天就24小時，不想熬夜傷身體，就利用好白天的時間做好做完自己想做的事情，其實也沒有那麼多時間去在意別人怎麼看，如果自己確實挺閒的，容易想多、容易憂鬱的話，也許可以動動筆，每乙個憂鬱的人都十分有成為才子才女的潛力哦不過還是希望狼友們珍惜自己的每一刻時光哦
5樓：hhhy
我不知道我今年正好要畢業診斷出系統性紅斑狼瘡狼瘡腎炎我甚至還沒有調整好心態就來回答了但是我決定熱愛生活等我畢業了我再來補充！
6樓：小明同學
我是12歲確診的SLE，今年21歲了
其實啊除了不能劇烈運動不能暴曬不能隨便吃東西不能勞累外，其他都與常人無異
保持心態良好，按時吃藥按時體檢就好啦
我們的人生啊，還很長
7樓：亦言
我也是還有半年畢業的時候確診的，到現在正好一年了。那時候接近放寒假的時間，兩個月裡住了三次院，因為長時間住院，不得已辭掉了原本已經實習了一年的工作，也錯過了那段時間的秋招。我是會計專業的，放棄了自己原本定好的要走審計方面的路。
那幾個月每月基本上都是十二顆的激素加一大把藥，頭髮也一大把一大把的掉，臉呢也腫的不行，整個形象我現在回過去看簡直慘不忍睹。這對於乙個女生來說，對於正在找工作的我來說，是很不好的。然後沒有了剛畢業那種學生的激情，因為家裡也並不富裕，只能簡簡單單找了乙份還算輕鬆的工作，做到現在也已經有了半年多的時間。
按時複查，按時吃藥，也有了簡簡單單、開開心心的工作和生活。
你簡單的描述，我也不知道你的病情是什麼程度，這個病有輕有重，在醫院裡看見別人比我更嚴重的時候，我就覺得自己還是幸運的。我的建議是，如果你覺得你的狀態不好，就給自己一些時間來調整，這個病其實還好，只要按時複查按時吃藥，都可以像大家說的那樣像個正常人一樣的生活。在學校裡壓力也不是很大，當然可以按時畢業。
但畢了業肯定就會有壓力，如果你家裡支援的話可以休息一下再找工作，畢竟應屆生可以保留兩年的，當時我的老師也是這樣和我說的。既來之則安之，我們總有辦法可以戰勝病魔的。人生總是充滿了各種機遇與挑戰，要勇於接受和面對。
加油啊，陌生人。
8樓：小婉姑娘
看到這個訊息很難過，哪怕我們素未謀面，可我和你一樣也是這樣的花季年華，但其實哪怕我是乙個身體健康的人也好我也沒有覺得我的人生難關比你少，我也很喪，鼓勵不到你什麼，希望我們都可以面對我們的人生，不管好的不好的，更多的是拼心態！
9樓：
祝大家身體健康早日恢復
10樓：祭奠
我患病九年多了，其實只要心態好一點，沒什麼大不了，我都不忌口，麻辣燙火鍋燒烤啥都吃，倆天乙個激素，這病其實沒你想象中那麼恐怖
11樓：梨衣
親愛的，以後會更好的呀！其實紅斑狼瘡也就是公主病，你呀要往好的一方面想
因為它，你會需要防曬，所以你很難曬黑，過了一年之後，你絕對會成為你圈子的最白的小公主。因為它，你會更加關注自己的身體，比普通人更加明白身體健康才是最最最重要的，也更加會珍惜和家人的時光。因為它，你會需要忌口，忌口會讓你避免很多飲食引起的問題。
因為它不能勞累，所以你找工作的時候不會帶著拼命的想法，同時你也會控制自己的睡眠時間，杜絕熬夜，相信你也知道熬夜的不好～
你看呀，其實就是把自己活成小公主嘛～沒什麼大不了的
12樓：十月witty
我也是，我今年大三，1月份診斷為系統性紅斑狼瘡。現在要休學一年。本來想從事自己專業，現在準備改方向，想去考公務員，有人說體檢過不了，現在我準備考研。不知道能不能行
13樓：大馥
好好聽醫生的話，按時吃藥，不要私自停藥，做好防曬，調整好心態你會發現生活還是挺美好的，紅斑狼瘡就是聽起來很可怕，但只要控制好跟正常人是沒有區別的，不要灰心不要灰心要加油鴨～
14樓：
我也是呀，沒啥的。
我馬上大四的時候查出來的，尿蛋白8g，腎病症候群，住院激素衝擊撿回一條命。相信你也不會比我嚴重了。
當時心態其實非常樂觀，但是我選擇了休學，我覺得一直以來自己都在隨波逐流，我需要一點時間重新審視自己的人生尋找方向，所以我就回家好好養病+思考人生了。
現在的我，三年多了，不胖，視力正常，能跑能跳，尿蛋白花了5個月就轉陰了，激素也減剩半顆了，每天都在自己規劃的道路上前行，我還有什麼好奢求的呢？
可以看看我一直持續更新的回答喲
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