1樓：迷途小羔羊
我媽媽就是上個月SLE導致肺部感染去世的。
這個病真的很可怕，媽媽生我出來的時候就已經有SLE（上世紀80年代的事），當時醫療水平所限，也沒查出是什麼問題。媽媽十幾歲就開始發病了，在我印象中，媽媽特別怕曬，怕感冒，不然會有很可怕的併發症出來。爸爸現在提起媽媽和媽媽那邊的家人，都滿肚子怨氣，大概就是說這種大病就不應該結婚，瞞著他結婚，BALABALA。
聽到這裡，我真的很傷心。
媽媽真的很偉大，明知道系統性紅斑狼瘡生孩子的風險非常高，確在流產3次後生下了我。外婆對著我比媽媽還親，比表弟表妹小時候還疼我。並且媽媽明知道自己在疫情期間沒辦法就診，都很堅強的忍下來不讓我們知道。
在整理媽媽的遺物的時候，發現媽媽的血常規已經非常差了，白細胞只有40，正常人一般在100-300之間，入院的那段時候，醫生都直搖頭，大概意思就是媽媽的發燒激發了體內的紅斑狼瘡，根本沒辦法控制得住。所以這就是有慢性病患者在疫情面前的命，無論是現在歌頌功德多好，下面總是無數血淋淋的骨頭和逝去的生命。但願各位知友保重身體，善待家人吧！
媽咪走得很安詳，我們也決定不去ICU受罪，免得人才兩空。
2樓：
看到很多回答都有肌肉痠疼……我有點方。
不知道什麼原因，從小時候有記憶開始腿就經常出現疲勞、痠疼的情況，嚴重的時候整夜睡不著。小時候家庭條件很差，沒去過大醫院檢查。萬幸還是長大了，隨著年齡的增長，這個症狀越來越輕，如果不是偶爾會出現，我都幾乎忘記了。
大二那年冬天，有乙個多星期，手腳發疼，去醫院查了風濕，一切正常，後來又自己好了，偶爾會重複一下。
這個要不要去查一查紅斑狼瘡的可能啊
3樓：
自身免疫病
類似你體內有好多警察，有壞人進來的時候呢，就會出來消滅壞人
而自身免疫病的人呢，就是把自己體內的一些東西，也當做壞人了，自己打自己，而且，打完了還不收拾
所以，打自己的時候，就會有各種不舒服，不收拾戰場，就會形成好多複合物沉積，進一步傷害身體
由於，沒辦法知道讓他們知道哪個是自己人，所以，只能是，把所有警察催眠，壓下去，讓他們休息，沒機會出來
一旦他們休息了，有壞人進來，進來太多，聲音太大，吵醒了，就會再次出來亂打一通
這就是，自身免疫病，只能免疫抑制，同時還要小心預防感染等可能調動免疫的問題
另，逝者已逝，生者堅強，不要太恐懼，感冒也有很厲害的，只能，盡人事聽天命
活著不易，幾乎所有的病，想控制或者預後好，最好都要
1.睡眠充足，早睡早起，不熬夜
2.一日三餐，自己做飯，不叫外賣，少吃零食，多吃蔬菜水果
3.樂觀心態，學會排解，積極向上
4.逆境淡定，勇敢面對，感恩一切，珍惜所有！加油！
4樓：
不知道該怎麼去安慰你，我也是得這個病的。不發病的時候什麼都好，發病的時候真的痛不欲生的。遊走性疼痛，說不准什麼時候什麼地方疼，疼的睡不著覺。
壓力大的時候，頭疼加頭暈的思考不了事情。我覺得得過這個病的人，像是折了翼的天使，提早進入老年人生活，颳風下雨的關節痛是常事，還要注意不要被感染、器官受損。
男朋友爸爸是系統性紅斑狼瘡怎麼辦？
溫溫 看你男朋友是不是家族遺傳？不是的話遺傳機率很小，可以說沒有。我就是系統性紅斑狼瘡，家族裡沒有人得這種病。前年剛剛生了我兒子，一切檢查正常，也沒遺傳。 Abby 分了吧你配不上你物件人家爸爸狼瘡這是沒辦法選擇的你選擇離開就行慢性病死不了婚都沒接也不知道擔心個什麼 那你家往上算幾代難道就沒個高血壓...
作為系統性紅斑狼瘡的患者，你們體測的八百公尺和五十公尺測嗎？
安珀 老姐姐來回答。13年病齡經歷過各種體育考試。如果是影響到比較重要的考試建議還是測了。平時可以在沒有紫外線的時候練習，考試做好防曬 防曬霜防曬衣打傘等 就可以。適當持續的心肺訓練是幫助提公升免疫力的哦！我基本不上體育課 因為太曬 但是基本上所有大考小考我都會參加而且成績都挺好的。也有堅持鍛鍊，身...
在一起半年女友告知已患有系統性紅斑狼瘡近十年，如何處理？
皮皮 我結婚五年後查出紅斑狼瘡，後來才知道有點家族原因，我老公對我很好，我當初是放棄一切跟他結婚的，現在他對我不離不棄。我不知道該怎麼跟你說，這個病可以要孩子，還有很多穩定後要二胎的，但是有一定的遺傳機率，我如果有孩子會提早告訴她，等她進入青春期就注意各種檢查，盡量避免問題。 有趣的靈魂 在保障自己...