1樓：大拉皮
不能及時確診，沒有確切的診療方案，乙個專家乙個意見，沒有藥物，沒有藥企和醫學專家研究，即使根據循證醫學用藥，卻昂貴而不報銷。所以即使得病也要得個有藥可治的病。罕見病才是絕症！
2樓：呵呵噠呵呵
我兒子6個月就被確診為罕見病，找了很多醫生才被確診！神經營養性角膜炎！現在因為年紀小只有兩歲他還沒有什麼感觸吧！
說沒有，可能也有，因為出門總有很多很多人問你們這麼小怎麼就帶眼鏡？兒子出門必須帶防風鏡，否則眼睛潰瘍無法控制，所以他出門會很自覺帶上眼鏡，他現在就經常承受著各種人對他眼鏡的指指點點，更多的中老年人會嬉笑著對身邊的人分享說：你看這麼小都帶眼鏡，父母都不負責任，小孩子都毀在這樣父母的手上！
每每聽到這樣的話我的玻璃心總是碎一地，那我兒子他聽懂那些會難受嗎……
想想乙個剛來到世上的寶寶怎麼就會生這個病，他以後的路還長，這對他來說簡直是人生道路上的一大難題，心理上，生理上！這兩年一直在想不知道等他大了會是怎樣的感受，他會自卑嗎，會性格怪癖嗎，能承受是別人的異樣目光嗎，我怎麼才能讓他心理豁達！有時想想自己都很焦慮，自己也都絕望了！
他這個病，基本兩年了，我每18天左右就要抽6管血，給他配血清眼藥水，抽血的血管到現在都不好抽了，如果沒有辦法治，我可能會選擇抽一輩子血給他配眼藥水，因為我們還在等新的技術，只有能盡力維持現狀不惡化，才能有更大的希望
不過就在乙個多月前，醫生告訴我們中國終於獲批上市乙個進口藥，就是費用很高，可能是幾十萬，不管費用多少，我們都會試試，這樣我兒子的眼睛才有一半的概率能治好了，突然感覺到了希望
我說了這麼多亂七八糟的，其實就是想說醫學在進步，不管怎麼樣，我們努力維持當下，可能不久的將來就有救了！
還有就是一家人，身體健康才是最大的幸福！
3樓：軒飛
大概就像那種感覺：在水裡撲騰，不想死水性又不好，好不容易探出頭看一下，周圍沒人來救你也看不到岸邊...於是乘著還沒淹死，趕緊琢磨一下怎麼能在水裡活著。
我是一名腎上腺腦白質營養不良的患者，這種疾病是一種罕見的中樞神經退行性疾病，目前無藥可救，罕見到大部分的醫生都沒聽過。
你身邊見過哪些真實的罕見病？
如果愛上了乙個遺傳性罕見病患者，要不要結婚？
昭好運 這又不是絕症。去生殖科諮詢一下，是否屬於基因遺傳病範疇，是，沒問題，你倆做個三代試管，孩子依然健康。要真是絕症，他時日無多。那，看你自己。選擇什麼都會後悔，只能說一句。選擇了就別後悔。 FISH 目前罕見病種類已經超過8000種，可能還有很多臨床上症狀不明顯或者發病原因不明的疾病。說到底，誰...
當一名教師是什麼體驗？
胖胖地球君 本人是一名廣東某高中數學老師，當班任。薪水不高，但是穩定。五險一金公積金不必說，每個月6000元的稅前薪水真的不夠餬口，一年到手也就六萬五。好在這份工作可以乾到退休 如果學生不配合不努力，所有的努力都喂了狗，又不能打不能罵，呵呵，遇到家長明事理領導寬容的還好，否則就跟吃屎一樣，憋屈的很，...
當一名刑辯律師是什麼體驗？
毛有才 1 有時會去乙個地圖上根本搜不到的地方。2 有時會聽到，臥槽，你怎麼給壞人說話，你良心過意的去嗎。3 案情複雜一點的，看案卷看到眼冒金星，你可曾看過跟老中醫開的藥方一般的筆錄。4 做刑案的風險其實挺大的，冷暖自知。 杜軍輝律師 我是做行政訴訟的。說一下我們主任吧，也是我的老師，女的，在部隊呆...