1樓：
我今年23，21歲大一下學期確診，因為發現的比較早，所以症狀還不太明顯，只是雙側腹股溝痠痛，後腰部疼痛。檢查血沉，c反應蛋白都高，b27陽性。因為自己是學中醫的，家裡有人也是大夫。
回來找家人開藥，喝了斷斷續續一年半的湯藥，基本算是控制住了，沒查過骶髂ct，但做過血沉和c反應蛋白，都已經回到正常值。並且身上沒有任何不適，現在每天都要練一套功，就當強身健體了。可能就是得益於發現的早吧，知乎對中醫是個是非之地，不相信的可以繞路，相信的可以去嘗試下。
因為這個病不是一天得的，治起來肯定沒那麼輕鬆，如果有喝中藥的想法，一是可以堅持，二是一定要找靠譜的大夫，畢竟現在魚龍混雜，假中醫太多了。
2樓：石頭
你好，我的家人就有一位是強直性脊柱炎，當時已經很嚴重了。去北京301還有各種名醫中醫，吃了藥都不見好。最後我自己查資料。
感覺中醫理療比較有效果。後來就找了一位中醫理療的，每天上家裡給家裡人做理療。堅持做了一年多吧，慢慢的就越來越好。
主要是艾灸推拿走罐。姜療，從之前的每天做，再到後面乙個周做兩次。最開始走路都走不了，晚上疼的比較嚴重。
現在非常健康，加上鍛鍊。一定要鍛鍊。現在和正常人沒什麼兩樣了，活動自如也不疼了。
一定要堅持，尤其中醫理療這一塊。不堅持的不行的。這是我見過最成功的乙個案例，醫院那些都沒有用。
3樓：睡懶覺也好困啊
剛確診。不過斷斷續續應該也有幾年了。之前疼痛都是扎乾針止痛。
雖然不理解什麼原理但是確實好用。所以一直沒去測試。骶髂有變窄。
但是脊椎還好。給自己定乙個小目標。每天積極鍛鍊，40歲的時候脊椎還要保持現在的樣子。
不要融合！
馬上34了。加油。
4樓：風濕免疫科魏醫生
有，經驗如下：
1、心態問題，不管何種疾病，甚至絕症，心態問題都是很重要，應該積極樂觀，或者保持平靜，不要大起大落，傷心又傷身體，更加無法解決生活身體的問題，無法突破困境。
2、堅持堅強，堅強二字不是嘴巴上說說那麼簡單的，要落實到行動中。
3、學會愛惜養護自己身體，學習一些養生方面的，保護自己身體的基本知識，這個需要自己不斷學習實踐，總結經驗。
4、醫療，鍛鍊，生活工作，都要合理分配，勞逸結合，不要過分傷身體。平衡，該休息時休息，該運動時運動。
5樓：
99年開始，現在20年了，最早是髖關節痛，確診是05年，吃過柳氮，甲氨，白芍，益腎蠲痺，戴芬，西樂葆，美洛昔康.....，生物製劑沒用過。平常不舒服就吃戴芬，這個最管用，止痛。
不然走路都有問題，現在比以前好多了，很少痛起來。
目前骶髂關節基本融合，乙隻髖關節間隙變窄，身體很瘦，173身高105斤，平常堅持游泳，俯臥撐啥的，生活工作沒問題，就是感覺平時容易累，基本不吃藥了，我不知道這樣行還是不行，日常注重飲食，注意防寒。游泳確實應該幫助很大！
心態一定要放好，這個其實沒其他病那麼嚴重。不會致死，平常多活動下關節，讓它保留正常的生理功能！
6樓：
2023年6月1號發病，最嚴重時只能走路，不可以跑，發力就疼。
2023年7月2號早上去看了廣州軍區醫院，早上起來兩個膝蓋、髖骨、右腳跟已經不怎痛了，只剩下左腳跟疼。
晚吃了藥，便去打籃球了，剛開始不敢打，慢慢感覺不疼之後，便放開了，現在狀態很好。
醫院給開的乙個星期的藥
7月3號
五個部位均沒有明顯疼痛感
7樓：菊裡敷人
17歲髖關節積液疼了6個月
骶那也疼
晚上平躺明顯感覺壓著
現在乙個肩膀感覺鬆鬆的
動了會響還有體重輕了十來斤
多半是廢了（還沒查）鴨習了類雷
8樓：阿kun
乙個半月以前查出來的，我有家族病史。因為虹膜炎然後查的強直性脊柱炎。吃了乙個半月的柳氮乾脆今天開始改打針。明天去抽血做篩查。管他的，我心態好的一批～就醬
9樓：neether
建議大家吃胖點。
家裡遺傳類風濕，就我比較嚴重是脊柱炎，就ct來看好幾個醫生都說應該很疼，但我基本不疼，要疼也是腰椎間盤突出的疼
10樓：李廣明
我是上個月查出來確定是AS,B27強關聯，左右側骶髂關節均有融合，右側比左側大。仔細想想，患病至少有十年了，現在右側骶髂關節出老發睏，發酸。
11樓：秋雨夜聲寒
12歲強制性脊柱炎到現在已經9年，現在就讀大專，並且自考本科，初中的時候是病發症最嚴重的時候，各種病痛的折磨加住院，導致沒考上高中，右側股骨頭變形，感覺人生一片灰暗，但還是挺過來了，還是要積極樂觀，努力向上，愛家人，愛社會，愛生活，有時候幻想，是不是我上輩子太優秀了，所以上帝才會給這一世的我套上枷鎖，既然從小經歷了這麼多肉體上的痛苦，和精神上的折磨，以後就沒有什麼困難可以打敗我，所以螢幕前的你和我，一定要加油！！！
12樓：簡愛
14歲初一那年得的這病現在 29了 ，幸運的是我喜歡運動 .2010 開始進入健身房鍛鍊 。所以現在整個人狀態非常好體形也好不過練起來會比常人難漲肌肉 。
不舒服就練不了 ，平時有自己的店要忙所以很難練的好。不過現在這樣我已經很開心了 ，我還帶我老婆一起練...
13樓：超人
我兒子9歲發現跨關節不適，多次拍片，都是正常，直到2018今年12歲，查出強制性脊椎炎，我頓時覺得我的天塌了，已經看出中間背部一下有一段關節突出，只有骻關節疼痛，膝關節疼積水，尾椎坐的時間長了，會微痛，我們還在等北京兒童醫院安排床位，，觀察病情，有哪位患者有好的方法請給予推薦，大家攜手共進，打敗病魔
14樓：
我強勢遺傳。大學軍訓後（我們在部隊軍訓，當我們新兵一樣訓練，比學校訓練的寶寶們要辛苦得很多很多）大學期間，也只有著涼了，輕微的疼痛。希望您能持續堅持。
15樓：
留個坑……我媽就是，幾年前去找老中醫看說已經沒有竹節樣變了。但是我眼睛不好，以後要是記得的話再填坑。
最近因為眼睛過得不太好……我媽也常安慰我。
所以各位病友也不要自怨自艾，一起加油！！
16樓：逗比風拉黑了知乎
為什麼會活的不好呢......你看周杰倫不也活得好好的，唱唱跳跳，打打籃球，生兒育女的。
我是高二確診，也快10年了。目前什麼症狀也沒有。也很多年大概大三就沒有再複診了。
停藥多年。噢，家裡的益賽普都過期了，因為用不上。
17樓：許小潔
年中查出強直，當時腰疼，大腿根部疼，不能下腰，配了藥，後來聽說游泳好，所以遊了一段時間後，現在腰沒在疼了，但是最近脖子很疼，像落枕，昨天晚上疼的想吐，這個具體是怎麼回事啊
18樓：榮榮
06年確診，中藥，西藥，生物製劑都用過，對於我來說還是中藥最好使，現在和正常人一樣；偶爾會覺得腰痠背痛，什麼都不耽誤，以前打生物製劑，免疫力抑制的太低了，就感染了肺結核，後來把生物製劑停了，換回了中藥，現在蠻好的，再吃兩個療程就停藥了，好好照顧自己，吃好睡好，別凍著，我不是賣藥的，別問我中藥的事
19樓：清涼忽成血
十四歲得了這個病，可能因為是女生吧，沒太嚴重。疼醒來的感覺還是有的，也沒辦法像其他人那樣做很多體育運動。住院的時候見到很多比我嚴重的人，真的挺不好受。
不太喜歡打生物製劑，完全沒法永遠不疼。住院的時候態度很強硬地拒絕了醫生兩次。病友們要堅強。
20樓：燕七
12歲發病，初始被診斷為類風濕關節炎，24歲碰到乙個中醫大夫，他說我是AS，按這個方去檢查，果然確診。
目前36歲，已婚，婚前老公知道我的病，願意接納。生一女。目前基本沒有服藥（偶爾雙氯芬酸鈉）。
差不多每天早晨都晨僵、疼痛，可以忍受並且已經習慣。工作生活很正常，慢跑游泳，注意保暖休息。
祝願所有AS病友，積極面對，與AS共舞！！
如今常存的有信，有望，有愛這三樣，其中最大的是愛。
21樓：我也
最重要的就是心態吧，還有就是鍛鍊， 聽醫囑，積極複查，，不管吃藥打針喝中藥都要堅持吧。還有就是不把它當一回事，。痛我就治，不痛我就是乙個小可愛哈哈哈哈哈哈。
來自乙個16歲就發病的小可愛
22樓：莫名其妙大頭菜
有啊！依稀記得自己是在剛剛踏入初中的時候被查出患病，折磨了大約半個學期，終於不用住院，回家觀察。今年20多歲，目前為止一切正常，每年體檢都顯示脊柱正常，四肢正常，已經很心滿意足了。
其實還是有一點變化的，只不過太細小看不出來。如：左臀部上方的那塊骨頭突出十分明顯，除非用手摸，不然也沒人會盯著屁股看。
左腿比右腿短了大約兩指，穿長褲的時候很明顯，我經常都是左腿褲子需要挽兩圈，右腿正常。走路不太自然，走不快。讓我更傷心的是，因為生病住院，導致休學時間過長，都已經公升到初中了，第二學期又被送回小學，結果就是比同屆的學生都大兩歲，我24歲半，大學畢業，這年齡也沒誰了。
回正題，這麼多年沒有發病，沒有不適，自我感覺應該是得益於自己經常鍛鍊的緣故。
23樓：小石
99年上海仁濟醫院風濕免疫科確診AS,屬於這個病少數的女性患病，可能相比較男患者預後要好點，目前有一男一女兩個寶寶，經歷了不願再回顧的患病期，曾被誤診為風濕性關節炎在中醫院一住就是三個月，激素吃成變形豬，中藥不斷，蜈蚣吃了一堆也不知道把毒轟出來了沒有，就這樣跌跌撞撞一路試錯，然後慢慢就好起來了，除了陰雨天骶髂關節和膝蓋會不舒服，就是用眼不當患了三回AS性的虹膜炎，總之還好，就是擔心當時大劑量和長時間的激素服用會在年老時加快骨質酥鬆的程度。
24樓：笑笑爸爸
上知乎這麼久，第一次回答。我也是個這個病。淨身高179.
5cm。現在大概只有176吧。已經應該有13年了。
駝背。走路不好看，現在還在發病中。生活還是要繼續的。
從原來的絕望，到現在兩個小孩。感覺生活就是這樣。沒辦法。
25樓：婷婷
我剛剛確診，強直性脊柱炎骻關節炎，想知道怎麼鍛鍊骻關節這個地方，還有我的腿骨頭哪都響，怎麼能控制住，我吃藥也行啊，扎生物製劑太貴了
26樓：
正常人一樣，經常熬夜晚玩遊戲，天天上班11個小時，就是腰有時有點痠痛，12年了全身每個關節都痛過了，現在一年比一年好，經驗嘛就是睡硬板床，早晨多行走，吃藥補助，天冷要特別注意少出門更不要去海邊，腳非常容易入寒風，被中過兩次一次是去年上班的時候腳眼又腫又痛去小門診，又去醫院拍片（沒有問題）不知道說的是什麼！聽醫生的就試試熬藥包連續包了三天前前後後花有大概兩千快，到最後一點效果都沒有就沒去了，然而自己去買點姜每個晚上用薑水燙，讓我沒想到的是三四天差不多全好了，兩千塊都比不了幾塊錢的姜，真心疼白花了，還有一次就是去海邊回家第二天變腫的，那次是腿部關節腫到褲子差點穿不下，也是醫院檢查了聽說要住院（家窮）就不看了，自己用了一瓶鐵打酒察察後面就慢慢消腫了。還有很多就不說了，12年都是從那些什麼369中各種各樣試法吃法走過來的。
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