1樓：
我從6歲就檢查出這個病，從一開始都能跑，能跳。到現在的連起身，翻身都是一種奢侈。12年，整整12年。從乙個正常人變成乙個什麼都不能做得殘廢？這種感受你們永遠不會體會
2樓：夜難眠
我兒子13年出生的，4個多月時就檢查出患有這種病，現在7歲了，現在走路也容易摔跤。這些年一直關注著這方面的醫學進展，期待奇蹟出現，可一次次感到無助與無奈…想讓朋友們支下招我該怎樣做才能讓孩子少受點罪，過得開心點呢？
3樓：
小時候體育課跑的比女生還慢，體育老師以為我是故意的讓我重新跑，結果跑的比第一次還差，初中時班主任當著全班同學的面嘲諷我是殘疾人，讓我變得越來越自卑，我是屬於基因突變的，並且我姐姐也跟我一樣有這個病，總是想不通為什麼這種事會發生在我家。
4樓：李兆聰
痛不欲生我從7歲開始，發病現已30周歲！搞得自己人前人後抬不起頭，在學校被學生欺負就連老師都欺負你。走在路上被人笑走路像唐老鴨，看你不順眼就罵你，應兩句衝過來就打你。
沒辦法打又打不過，罵又不敢罵。就這樣到 15乙個都不會走了
5樓：性空山
病友加油呀
我覺得我還好吧今年二十歲了今年才真正找到我是得了肌營養不良除了上樓梯沒有力氣跟走路容易摔跤以外好像也沒有啥太大的影響體育課雖然也是不如別人好在同學們都沒有嘲諷我也會給我很多幫助倒是我自己總覺得自己不如別人總覺得自己是的異類是廢物啥的之前還想過輕生不過還是要樂觀的嘛一起加油！
6樓：陽光下的me
我知道這個病10年了，小時候就覺得沒有力氣，走樓梯費力，總是摔倒，也沒有在意，有次意外的去檢查順便檢查了腳，才發現是進行性肌營養不良，當時聽到的時候是特別的難過的，想著從學校開始經常被人嘲笑不同，跑不動走不動，最後的結局也不是很好，一度想讓自己死，但是後來想明白了樂觀的活著吧，雖然醫生說活不久但我很意外的好好的活到了現在，可能是因為我樂觀的原因吧，每年自己按時檢查看看有沒有嚴重，平時心情保持愉快，過了28歲以後就壽命沒有影響了貌似，反正我現在30歲了，除了各種沒力氣，別的都可以，還是自己上班賺錢獨居想去哪就去哪……總之開心點樂觀點對身體有好處的。
7樓：佳學基因解碼基因檢測
全世界，在沒有基因解碼的干預下，杜氏和貝克型肌營養不良的患病率約為1/3500~5000，而在美國，每年約有400~600名肌營養不良患兒出生；在中國，由於人口基數大，醫療診治水平層次不齊，肌營養不良的患病率和患病人數將遠遠高於這個數字。
杜氏肌營養不良和貝克型肌營養不良的症狀、體徵很相似，但嚴重程度、發病年齡、發展速度又各不相同。這裡主要介紹其中比較嚴重的一種型別：杜氏肌營養不良。
8樓：
我弟弟是一名進行行肌營養不良，14歲腿已經不能走路，手臂現在開始慢慢的無力，家裡現在做的是盡量滿足我弟弟，已經不去上學了，每天在家打打遊戲，心情很不錯。有時聽到弟弟說我如果和正常人一樣，……。心裡很心酸，弟弟還不知道自己得的什麼病，家裡都瞞著他，他只知道自己和正常人不一樣。
他屬於基因突變，但是我爸要求我再去做一下基因檢測，看我有沒有攜帶的可能。
說實話，我不知道我弟可以活多久。我是學醫的，聽老師講過他們有親戚的兒子就是這個病，然後二十左右的時候，呼吸肌無力死亡。身體在和時間賽跑，我不清楚是心肌無力還是呼吸肌無力先到來，我只希望他可以開開心心。
我甚至有了不婚的打算，好好照顧我弟弟。
我問過弟弟，一年中最開心的時候是什麼時候？他說過年的時候！對啊！
是過年的時候，只有在過年他才可以有小夥伴一起玩。弟弟的前十二年，每週末是在外面玩耍度過，這兩年每年是在家裡度過，手機平板電腦成了他唯三的玩伴。
爸媽很寵他，什麼想要的都滿足，他最怕的人是我，因為我要求他鍛鍊，不允許長時間玩電腦手機，要求他看書。我只想他以後即時學歷上不如其他人，但思想上知識廣度上可以比過其他人，可以和別人聊的起來天。
願大家平平安安！晚安！
9樓：裝睡的姜先生
肌無力，肌肉萎縮，上樓梯無力，有點兒吃力，一搖一晃的。健身關於腿部的動作都不能做，還會有人笑話你。不知道該不該找物件。
醫生說只能吃一些輔助性的藥。倒是不影響生活跟工作，有時候自己覺得心裡難受
10樓：魏子豪
小學的時候體育課和同學一起跑的時候就容易腿抽筋一樣的疼，休息的時候和鄰居家的小夥伴一起出去玩，也總是讓他們陪我休息一會。一直以來都以為自己是容易抽筋的體質。
然後到了初中有一天我的弟弟得了什麼病忘了，然後也讓我抽血化驗一下，結果（好像是叫）肌酸激酶那一項的數值快到了九千，然後就各種醫院去啊，什麼活檢、肌電圖的都做了。當時我也沒有看過病歷，也不知道自己得了什麼病，病歷還被我媽給放起來了（我還是最近把病歷翻出來，才知道是BECKER型的肌營養不良）。父母學歷也不高，就和班主任說了一下我這症狀，什麼只傳男不傳女（這還是碰巧有乙個同學在辦公室聽到給我說的）感覺說的很邪乎。
在學校體育課都不去了，主要還是懶得去，大課間都要跑操我也不去了，同學也對我沒有偏見什麼的。只記得還不知道這個病之前跟著同學去練習運球慢走，結果腿是劇痛，真的是一點都不想動，然後體育老師不屑的看著我問，真的走不了嗎？然後我就一動不動站在那，看著周圍同學們的眼神，真感覺自己是乙個另類，很迷茫的等待世界流逝....
高中開學直接就和班主任說明一下情況了，也是體育課都不去，自己平時也就避免做一些劇烈活動，父母親戚都以為我光是腿疼，其實用力過度了上肢也會感覺到無力的疼痛。騎車子出去的話有時也會腿疼，這個時候就停到路邊看看街景等待肌肉不疼的時候。最近才知道原來下樓梯也會讓腿疼，之前都以為是因為坐了太長時間猛一運動才導致疼的，上樓梯只會容易累吧。
過兩天就要去大學了，聽說大學軍訓也沒有跑步，父母親戚都讓我去軍訓比較好，不軍訓就混不熟，別人都在鍛鍊你在休息會被嫌棄什麼的，還說這病不能讓同學輔導員知道什麼的......個人是懶得軍訓的，也感覺這病被別人知道也沒啥。軍訓堅持不住的話再說吧。
啊，忘記帶病歷了。
11樓：Sock
我在14歲確診病例，剛開始身體完全正常，在學校體檢中查出心肌酶過高，達到7-8000的恐量，是正常人的千倍。做了肌肉活檢，查了基因，我父母的也查了，家裡所有親戚都沒有，醫生說我屬於基因變異。查出半年後身體狀況逐漸開始變化，運動能力下降，跑步速度從全班前五到男生中倒數第一。
大小腿輕微腫大，手臂逐漸難以自由伸展，同學有些也會嘲諷，但大多都給我很多袒護，老師也為我特別上心給我特別多關心。父母帶我跑了大大小小（深圳北京上海）各大醫院醫生給的答覆說：科學會逐漸進步，吃藥也就是補充營養並無過多作用。
目前16歲腿部肌無力明顯，蹲下根本就站不起來，坐下起立如果不用手撐著兩邊也無法站起，平時走路偶爾走著走著腿無力彎曲整個人直接向前傾，跑步跑不了邊跑退邊抽，現在最麻煩的就是蹲下起不來了沒有馬桶的廁所都不敢進去。對未來一片茫然，全身癱瘓好多惡劣的情況我都想過。爸媽四十多歲了，我是全家的獨生子，爺爺奶奶也就我爸這麼乙個兒子，全家的希望就是我，爸媽為我揹著我哭了很多次，我也明白事了，在他們面前從來都是那個積極樂觀沒心沒肺的樂天派，好怕那些愛我的家人因為我痛苦，希望我能正常的久一點。
12樓：深山太保
我不知道我目前的症狀是不是這個病，之前住院檢查過一次，得出的結論是有這個病的可能。
我的情況就是，小時候沒有任何症狀，就是體育課扔壘球不如其他同學扔的遠，還不如一些女同學的成績。後來到五六年級的時候發現雙擘側平舉非常吃力。再後來出現「翼狀肩」的體徵。
舉手非常吃力，特別是軍訓時敬軍禮。立定跳遠明顯感覺使不上勁。
上大專後開始走路越來越慢，跟不上同行人的步伐，站立和走路時肚子向前凸。跑步越來越慢，越來越吃力。現在用每公里9分鐘左右的速度跑，只能堅持200公尺，就覺得四肢僵硬，無法再跑了。
如今我三十歲，感覺各種症狀還在緩慢加重。有時明顯感覺腿發軟，走路不穩當。假如讓我舉手投降的話，已經無法做到了。
13樓：秋風
我是DMD型進行性肌營養不良，小時候就是學走路特別慢，容易摔跤，五六歲歲的時候吧，去了瀋陽北京各種大醫院檢查，查出了這個病，那時候我還小什麼都不知道，具體的細節也不記得了，之後上了小學，走路一瘸一拐的，坐下要站起來還得撐腿，經常被別的學生嘲笑，因為這事我哭了N次，不過我的同學和老師都特別照顧我，後來慢慢的越來越嚴重，走兩三步就累的想哭，最後在五年級的時候幾天去一次學校，最後徹底不上學了，我也接受了現實，病情還是在發展，慢慢的連抬胳膊的力氣都沒有了，現在生活完全不能自理，被爸媽抱到沙發上就只能這麼待著，累了再喊爸媽把我放躺下，就連小便都要喊人，2023年過年前，我在手機上各種查自己的病，但是都查不到自己是什麼病，問了爸爸，他和我說了我是進行性肌營養不良，我就自己上網查，發現DMD患者都會在二十歲左右心力衰竭呼吸衰竭死亡，而且無藥可救，我當時那個心情啊，絕望了，心情不好了快兩個星期，慢慢也接受現實了，命就注定我會早死，為什麼還要傷心呢，高興也是活著，傷心也是活著，也沒啥別的可說的，就到這裡吧
進行性肌營養不良的檢查專案有什麼？
pppp 進行性肌營養不良的診斷方式一般有三種 血液檢查 基因檢測 肌肉活檢。一般而言，肌營養不良患者的肌酸激酶會從肌細胞中露出導致血液中的肌酸激酶的水平明顯高於常人。但血液中的肌酸激酶增高並不意味著一定患有肌營養不良，其他的肌肉疾病也可能造成該酶的公升高。由於肌營養不良是由79個外顯子基因部分突變...
得了胃炎是一種怎樣的體驗？
yezi 我胃不好了一段時間後才發現，吃完飯一兩個小時就餓不是真的餓，是胃不舒服，那種假餓感太難受了，也說不上有多疼，但就是胃難受，最後搞得人一點力氣都沒有，心情也被弄得很差，胃不舒服就遇到一點不爽的事就想發脾氣，假餓過後就是胃疼得要命。 豪叔叔 我覺得我可以回答一下。胃病兩年了，自己分了三個階段。...
得了濕疹是一種怎樣的體驗？
仙人掌獸 從小到大都有濕疹的路過。一直是發在手部的。手指內側偶爾手掌心。只有夏天7 8月比較嚴重。需要吃抗過敏的藥，其餘時候塗塗藥膏就行。大多數都是不癢的。冬天偶爾會開裂一點點。怎麼說呢。還可以接受吧。就是藥膏不能停 夕1230 臉部濕疹一年多，反反覆覆老是不好，一到晚上就特別癢，嚴重影響睡眠。去很...