1樓：趙貝
我也很害怕，因為我32歲時查出狼瘡性腎炎，當時孩子才四歲，到現在快七年了，一直在吃藥，病有時也反覆，小腿有時也會浮腫，真的很苦惱，不能像正常人一樣吃飯，唉，鬱悶。
2樓：酷酷cool
恐怖吧。
一年多了，從本來要好的病突然轉化成這個，感覺還是挺難受的，乙個人在醫院。剛開始多少有點無助感，後來慢慢就習慣了，不怕吃激素胖臉，就怕臉上長東西，可能這就是女生吧，害。2023年5月複查，醫生突然讓住院，被嚇到了，但是也就是住了一周，疫情原因，乙個人在醫院呆了一周，哈哈哈哈哈，認識了兩個比我大的姐姐，乙個阿姨。
不恐怖吧。
除了每天不停的藥物，剛開始乙個月複查一次，到現在基本穩定，兩個月複查一次，別的也沒什麼吧。堅持吃藥，讓自己開心，找物件，害，找不到就不找了吧，乙個人我也挺開心的。哦耶。
每天告訴自己，愛生活愛自己愛家人。夢想就是35歲以後能每年給父母一筆錢，讓他們出去玩。現在的我23，即將24，系統紅斑狼瘡快兩年了。
加油鴨。希望跟我一樣的小姐姐們一樣熱愛生活。
3樓：煜桓
有一本書有講到透過飲食干預紅斑狼瘡的，叫「原始飲食」，裡面有提到哪些食物會加重病情，哪些食物會延緩病情，推薦大家去網上買一半看看，也可以去「閒魚」淘看看，新書挺貴的，二手的也可以。
4樓：啥也不懂的小萌新
作為乙個諮詢過很多的小萌新，以我現在的身體情況回答一下
本人目前大一，身體狀況良好，就是大學體育課的八百公尺跑不動（大家懂得 ），從確診到現在，我的心情說不失落是假的，但是更加的是嚮往未來，我相信，未來可期，在住院期間真的非常感謝我的父母，我家也沒有多少錢，我只是平常農村的乙個平凡小女孩，當然現在又患上sle，經濟壓力還是有的，但是我有非常愛我的父母，我也想過一些亂七八糟的，但是只要一想到我的父母，我立馬會收回腦中那些亂七八糟的，sle到底可不可怕呢，其實還是有點的吧，畢竟在這樣如花似玉的年紀，要被迫天天吃藥呢，但是心中有愛，有掛念，你就會堅持，不想被打敗，如果有sle的病友們看到，我希望你此時不要迷茫，相信，未來可期
5樓：
免疫系統的病，個體差異性很強，說恐怖恐怖，說不恐怖也不恐怖，無論什麼，既然來了都得面對，不是害怕就可以逃避的了，積極應對，連死亡都不恐怖。
6樓：
系統性紅斑狼瘡症狀
大部分的系統性紅斑狼瘡患者會出現皮損，蝶形的紅斑是皮損特徵之一，除此之外，甲周及指尖會出現紫癜樣皮疹，並伴指尖點狀萎縮。患者手掌、胼胝體旁常見紅斑。口唇會紅腫、糜爛，口腔黏膜也會出現紅斑、糜爛或潰瘍。
紅斑狼瘡還會引起脫髮，一般前額上方頭髮乾枯不榮，變細變脆、失去光澤且易拔出。患者還可出現水皰、血疤、風團或皮下結節等皮損症狀。大部分的患者出現不規則發熱、乏力、食慾缺乏等全身不適症狀。
——查查吧
7樓：問題不大
得紅斑狼瘡的人在我認為都是太完美的人。因為你會發現得了紅斑狼瘡並且過得很好的患者們都長得很好看，有才。生活除了會經常去醫院以外，還是過得多姿多彩。
8樓：拖延症晚期患者
剛開始很怕，特別是上網查完相關資料後。總是很悲觀，覺得自己將不久於人世，或是胡思亂想覺得自己拖累家人。後來慢慢發現，只要按時吃飯，盡量避免Sunny，聽從醫生的建議。
嗯……你會活蹦亂跳的，能活很久！加油
9樓：宋宋
好像也沒那麼可怕，不過也不能太大意，我得這個病十年了，一直吃一片激素控制，但最近疾病活動了，又上了十片激素，盡量找當地好點的醫院，有經驗的大夫吧。
10樓：
系統性紅斑狼瘡是一種多發於青年女性的累及多臟器的自身免疫性炎症性結締組織病，早期、輕型和不典型的病例日漸增多。有些重症患者（除患者有瀰漫性增生性腎小球腎炎者外），有時亦可自行緩解。有些患者呈「一過性」發作，經過數月的短暫病程後疾病可完全消失。
11樓：呆瓜
開始很怕，當你習慣定時吃藥檢查，習慣了略微發福的臉蛋，還有一系列注意事項後。發現生活也還是同樣有趣，只是比別人少了那麼一丟丟。
系統性紅斑狼瘡睡不著怎麼辦？
小豌豆 可以找下失眠的原因，是太累了，或者喝了茶水，咖啡之類的，還是因為睡眠環境不好？或者心理壓力太大，可以睡前喝牛奶，泡腳，或者去吃一些調節睡眠的中藥。重要的是，睡覺前不要胡思亂想，讓大腦一直保持興奮。 陌樨 原因可能會有很多，要麼就在睡前做適量的運動，比如瑜伽，疲勞了就容易睡覺。要麼就順其自然幹...
系統性紅斑狼瘡吃激素期間身體有哪些表現
何故而來 吃藥才十幾天，幾乎是一天胖一斤的速度在增重，原來九十多斤，現在都快到一百一了。而且臉胖的很明顯，原來還是個瓜子臉，現在就像臉盆似的。胃口出奇得好，以前吃飯兩根烤腸就很飽，現在去吃小火鍋能吃五六鍋，但是每次都吃太多，胃都被撐大了，胃口好不代表胃口大啊。目前很難過，我不想變胖子。我還沒找著物件...
男朋友爸爸是系統性紅斑狼瘡怎麼辦？
溫溫 看你男朋友是不是家族遺傳？不是的話遺傳機率很小，可以說沒有。我就是系統性紅斑狼瘡，家族裡沒有人得這種病。前年剛剛生了我兒子，一切檢查正常，也沒遺傳。 Abby 分了吧你配不上你物件人家爸爸狼瘡這是沒辦法選擇的你選擇離開就行慢性病死不了婚都沒接也不知道擔心個什麼 那你家往上算幾代難道就沒個高血壓...