撫養腦癱兒是怎樣一種體驗?

時間 2021-05-06 16:16:02

1樓:

家姐是先天性腦癱患者,於今年(2020.10)離世,享年31歲,死於器官衰竭。家姐從小不具備行走,語言,思維以及進食的能力,僅有乙隻手臂可以活動。

父母從小一口飯一口飯餵養至離世,沒有過任何私人的生活,母親從她出生以來再也沒機會去看外面的世界,沒有了任何的自由。我很敬佩我的父母他們有著這樣的毅力去撫養乙個沒有任何生存能力的人存活31年。捫心自問,我做不到。

我認為家姐是幸福的,有著細微不至照料她和愛她的家人。我認為家姐也是不幸的,她自出生以來就永遠活在那兩平公尺見方的地方,永遠只能看到窗台那一點風景和電視機裡面的世界。現在,她終於解脫了,可以自由的去看外面的世界了。

2樓:寶寶賊開心

累爭吵覺得人生無望

什麼時候才是個頭

今天孩子感動我了

鍛鍊他,最起碼在我走了能自理

灌輸多點有用的東西,讓他能成長

孩子,你這一生我都無法放下

3樓:吃瓜一員

emmm是我乙個親人,關係比較近她的孫女生下來就腦癱,現在八歲了。

我覺得真的看得出的辛苦,這個孩子幾乎把她一整個美滿的家都毀了。她本人條件相當好,夫妻恩愛,兒子在大公司(似乎是華為?)工作,兒媳不太能生。

她一開始就不同意這門親事但是兒子執意,也就算了。她很會保養,永遠看上去小十歲。然後孫女腦癱,兒子兒媳都不太有時間就讓她帶,真得看得出的憔悴。

她經常和我媽抱怨很辛苦,沒有辦法站著,八歲了要人抱著走,吃要吃有機食品,進口食品什麼(她們家挺有錢的)就很麻煩。但是她看到這個孩子發病這麼痛苦她也於心不忍,就一年一年帶下來(孩子隔段時間會去外公外婆家)。

她自己快60歲了,她的母親也還活著(90+),她母親聽到別人(也是親戚)提到這事,90多歲的老人也會潸然淚下,知道女兒過的不太好。反正就……我也很心酸,世事無常,她曾經這麼光鮮亮麗的乙個人,幸福的家庭,出息的兒子……她媽都在背後替她惋惜,別人基本都會把她當成飯後談資吧

4樓:

不知道怎麼說,

我不知道我自己算不算,後天性。出生沒有問題,黃疸引起,肌張力過高。應該算是最輕度的吧~左側有問題(具體就體現在左手比右手小,左腳走路時會畫乙個圈,不過稍微注意就不會畫了。

左手不能作比較精細的活,右手做什麼的時候不由自主地左手也會做)

我差不多一歲不到半就會走吧,跑跑跳跳也沒問題,而且說話超清晰,充滿邏輯感~(雖然說話比較晚,但當同齡人還在兩個三個字往外蹦的時候,我已經說一句立意清楚,結構完整的話了)智力不存在問題、{唱歌跑調跑出天際應該不算智力吧?

中考的體育也是自己一圈圈練的,八百公尺4』05,由於身體的不協調性,跳遠比較差…(大概一公尺六左右)但最終也比病免拿到的成績高,最終上到了普高,

生活完全能夠自理.智力也完全沒有問題,只是走路略有缺陷

5樓:

女兒出生缺氧感染顱內出血,在省裡最好的醫院NICU搶救了乙個多月,最後還是乙個不好的結果,重症腦癱,重度癲癇,顱內大面積空洞軟化,沒有智力,不能行動,身體唯一能支配的就是頭的轉動。怎麼辦呢,既然當初捨不得選擇了挽留她,那就得承受起命運之重。善待她,愛她,好好將息,畢竟她才是最苦最無辜的。

有時我恨我自己,為什麼不能給她乙個健康的身體,還要帶她到這個世界受罪,看她發病時心都是被車碾壓過一樣。

算了,不說了,說多了就負面了。我還是對生命對生活充滿希望的。畢竟還能掙錢讓大家都過得好一點,畢竟還有很多愛我的人,感謝我先生,父母,公婆,朋友的支援。

勸各位,遇到這種情況,一定要想好,做決定就一定要保證自己能承受最壞的結果,並且永不後悔。

生活不是為某乙個人而活,即使出現意外,也有活出色彩的權利。

6樓:

我是腦癱患者,出生時缺氧窒息造成的,,至今不能走路,口齒不清,智力沒影響,這一點最痛苦的,頭腦很清醒,身體卻完全由不得自己,。情緒也控制不好,一激動渾身痙攣抽動。父母非常辛苦,從小抱著我到處看病,上學也是天天推著我去的,我一直很努力的讀書,初中時成績一直在年級前十名,,中考時卻也只能進了個最末流的高中,因為寫字太慢,傾盡全力還是寫不完,明年高中畢業了,不打算繼續上學了。

反正高考肯定沒戲。

說多了都是淚,父母真的很辛苦,可惜我卻無法報答他們

真的太苦了,有時候不知道為什麼要活著

7樓:

我比哥哥小九歲,好像從小到大身邊的人就會和我說,你父母很辛苦,你要乖,要好好照顧哥哥。我一直覺得自己的出生就是為了照顧他,成為父母眼中希望他成為的樣子。我也一直就這樣走過來了,現在在外地讀書,快要畢業找工作,但完全不敢想未來該怎麼辦。

我想去更好的城市發展,但心裡卻放不下父母和哥哥。雖然想好了未來一定要照顧哥哥,但也不知道自己是否能夠承擔起來。有很喜歡的人,但卻不敢託付真心,怕拖累他。

現在很迷茫,完全不知道該怎麼辦……

8樓:

我已經越來越頻繁的來看這個知乎問題了。我的弟弟真的是這世上最可愛,最善良的天使。他很乖,非常和善,乙個完全沒有智力的人,即使在生病難受的時候還會對著你笑,好像還要反過來安慰你。

可是他的病情越來越嚴重了,小的時候還能自己坐在小板凳上,這兩年只能癱瘓在床,左手也變得畸形,這兩天還發生了渾身發抖(不知是否癲癇)。身體非常瘦弱,沒有一點肉,二十多歲的人了看上去還跟個小孩一般。時不時會不舒服,嚴重的時候我都要為他徹夜難眠。

母親一直照料著他,媽媽曾說過,如果有下輩子,還要讓他做他的兒子。下輩子,我們一定都要健健康康的啊。2023年3月18更

重度腦癱,這個世界上沒有人比我們更愛他,卻依舊希望國家有合法安樂死,有一天可以選擇平安地送他離開這個世界。 2019.04.15

9樓:漫慢曼

我5歲會站扶著牆走。7歲小學。一路過來現在生活正常,今年33結婚生子。

妻子正常,孩子沒問題。會開車,玩魔獸。愛健身。

說這麼多,不能給你什麼建議。每個人情況不同。只是想到我父母86年生我時,情況比你現在糟糕。

我沒接觸過和我一樣腦癱的群體。也不知道該怎樣幫到你。說出我的情況是我唯一能做的。

祝福你和你的孩子。

10樓:

我弟弟13歲了

吃喝拉撒不能自理,幹什麼都需要抱著,他越來越大了都長到我肩膀了,很重,我快抱不動了。

他自能進行一些簡單的對話,到現在還不能分的清你和我這兩個字的意思。

我很愛他,他第一次叫我姐姐的時候真是幸福死了。但有時候因為他真的很令人生氣,他每天拉粑粑的時候會用手摸還會抹在自己身上。他生氣的時候,會用手打自己,他不會走路但手勁很大,經常把自己打出血。

他晚上的時候經常不睡覺會大喊大叫。

我還在上高中,我的爸爸媽媽快五十歲了看起來比同齡人老很多。怎麼辦呀,能不能好一點呀。他越來越大了,而我長得很小只,爸爸媽媽也都老的時候誰抱他呀。

什麼時候能變好一點呀,我的媽媽因為長期照顧他,怎麼說呢,關於精神不太好。

什麼時候能好一點點呀,拜託至少懂事一點吧。

11樓:

我妹腦癱,毀了我的童年,毀了我全部,毀了我們這個家,一家人圍著她轉,今年她十五了,右手右腳不利索,智力不正常,甚至不會吐痰,會走路,生活不能自理。有時候就在想她要是出生時候和她的雙胞胎妹妹一起死掉該有多好,這樣她就不用面對那些冷漠的眼光了

12樓:

我就是乙個輕度腦癱現在18 可以說話室內走路智力也沒啥問題我沒覺得有什麼痛苦和難過的這可能是心態原因吧。目前也是正常生活

13樓:

雖然不是腦癱,但是也是很糾心的病,我姐姐是癲癇,2歲時跌了一次狠的,大腦意外損傷導致的,沒有發病的時候就是正常人,一但發病就精神錯亂,摔倒抽搐,抽搐完後會有一兩天的糊里糊塗的狀態必須要有人照顧照看,否則就會自己跑出去。為了給姐治病我家花去了不知道多少錢,我媽媽也不能正常去上班工作因為不知道什麼時候姐姐就會發病抽搐,爸爸雖然堅強地辛苦賺錢維持,但脾氣也變得暴躁,爸媽沒少吵架,所謂貧賤夫妻百事哀。因為姐姐的病媽媽沒少流淚,我看在心裡但無能為力,每次見到姐姐發病的樣子我又害怕又自卑,也從來不敢對同學說家裡的情況,可憐我爸媽從沒享受過什麼生活快樂,出遠門也是帶姐姐去看病,結果又次次失望而歸。

有一次姐姐發病後出現幻想症,意識糊塗,喝了一口農藥,送到了醫院救了過來,有一次在大街上突然發病吼叫,引起路人圍觀,經常抽搐整晚,我們也沒辦法睡覺。26年過來,因為這個病我們全家已經精力透支,爸爸在外面辛苦賺錢但是沉默寡言,媽媽也幾度差點絕望,我對自己的未來一片茫然,爸媽總有一天會變老,我必須扛下去,或許我就單身一輩子吧,或許我就再也無法實現出門看世界的夢想吧。

14樓:知子非魚

哥哥——23歲,臍帶繞頸,出生時缺氧所致腦癱,智商……

一歲時家人帶著去醫院,醫生讓留下他,解剖研究,呵呵,當時覺得捨不得,後來竟覺在理,農村,愚蠢,婆婆為省錢不讓媳婦去醫院生。哥哥捱過爺爺奶奶打,只因雞毛蒜皮的小事,不受他們喜歡。

媽媽生妹妹前做產檢,也是臍帶繞頸,所以剖腹產。現在很好。

15樓:

我就是這樣的娃,早產導致輕度腦癱,走路用腳尖,平衡能力差,經常摔跤,眼神還不好,體質不強,不過這不影響我追求自我,國內名校本科畢業,世界百強大學研究生畢業,會2門外語,有兩個碩士學位,老公是研究生同學,金髮帥哥。哈。當然其中艱辛和委屈只有自己知道。

感謝爸媽和奶奶爺爺,無論世俗社會如何唾棄,始終堅信我智商爆棚,孺子可教。我只想說無論別人如何笑你,你要相信自己。走向遠方靠的是思想而不僅僅是腳力。共勉!

16樓:

女生,今年19歲,座標深圳我是腦癱患者,智商正常,肢體不協調。從小我就意識到自己和別人不一樣,家庭也十分不和睦,高中以前都是活在黑暗之中,曾一度想要自殺,不想再給家裡增添負擔,後來有一天想通了,想要改變自己的未來,而此刻能做的就只有學習,很多個日日夜夜我都曾想過放棄,但最終堅持下來了,血拼三年,復讀一年,2017終於收到了北大的錄取通知書。

我一直堅信,不管生活有多麼糟糕,只需盡自己最大的努力打好手中的爛牌。

17樓:偶爾恐懼

我的表妹是先天性腦癱。出生之後去各種醫院看,也去過全國有名的大醫院,可是沒用。今年已經14歲了。

一天到晚只會吃喝拉撒睡。不會說話,站不起來,就更別說上學了。只能躺在椅子上,由我的小姨和姨爹為她最好一切。

出門必須帶上她,一開始是抱著,後來是坐輪椅(我妹妹又坐不穩,必須扶著),最後只好放在家裡了。

四年前,我的小姨又生了個弟弟。正常兒。對妹妹關注自然就少了。曾經送過福利院,但是又哭又鬧,又給送回來了。

我真的不知道我的妹妹以後會怎麼樣,作為哥哥,我也無能為力。只能在每次去小姨家時都逗逗她,聽聽她的笑聲。等到以後,小姨姨爹老了,不知道我的弟弟會不會去照顧他的這個姐姐。

畢竟到現在他可能也還不知道他的姐姐是個什麼情況。但不管怎樣,我作為大哥,以後工作了,有錢了,自然不會拋棄她。可是我也會有我的生活,我的家庭,沒有辦法面面俱到。

以前沒怎麼想過這個問題,如今想來,真的很茫然。

語無倫次,見諒。淚水早已止不住了。

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天邊的小世界 我不知道自己算不算 本人生理性別男,心理性別不明,說下自己情況還請各位幫忙分析。小時候和男生玩不到一起,小學比較好的朋友基本都是女生,常被男生欺負。不喜歡體育。但是也不喜歡玩女生的跳皮筋那些東西。在家睡覺時摟著玩具小熊。小時候對成年男性有恐懼感。初中後青春期男女群體基本分開沒什麼交集,...

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學車是一種是怎樣一種體驗?

看,看你是哪種狀態的人?嗯,我本來就是那種對車非常喜歡,就是喜歡到看到車就能停下腳步,看一看那種,我可算說學駕照了,哎呦我的媽,我這車練的,我跟你講,我第一天把腿練到抽筋,開開心心去學車,就是偶爾需要陪個笑臉,那沒辦法,你錯了,教練肯定吵吵,其他還好,然後我們教練比較懶,大部分時間全都扔給我們了,嗯...