腭裂患者朋友們,你們的處境現在是怎樣的呢?

時間 2021-06-01 21:17:02

1樓:陌上花開

曾經是一名腭裂患者,經歷兩次手術,語音訓練,現在工作感情穩定,幸福安逸,曾經因為語音不清造成的生理陰影,那些不開心的過去,已經被漸漸淡忘

2樓:圓夢的圓

唇腭裂,這個可以說是非常困擾的乙個問題。而我也有過因為這個和父母發脾氣,埋怨當初生我下來就是把痛苦甩給我,不生的話還好些。其實吧,這只是心情突然到了這個點上。

我從沒想過輕生,也從沒逃避過現實。

其實真的,我就像個普通人一樣。從小到大,我身邊的家人朋友都對我像一般人看待。實際上,家人親人還把我試作家庭的希望。朋友們也沒覺得我與他們有什麼不同。

在學習上,我比較輕鬆,因為同時伴有注意缺陷多動障礙,從小學我就不認真完成作業,但從小學到高中,我均為班上前幾名。復讀時的一次診斷考試(試題較為簡單)理綜成績為市第一。在復讀後於19年考入中大,復讀時的高考成績為全校第一。

但因為大學專業不適合(記得我說的注意缺陷嗎?就因為這個),不太想學也學不進去,一直想轉到自己喜歡適合的專業。

不僅學習,體育上我也比較在行,在初中和同學們一起做坐位體前屈,直接把頭埋到膝蓋,臨至體育考核我坐位體前屈能達到30cm,現在當然不行了哈哈。在復讀期間一次趣味運動會,是四人小組,一人跳繩,一人拍桌球,一人做平板支撐,我作為最後乙個上場蹲了至少15分鐘馬步(具體多長時間不記得了),硬把前面的好幾名拉下馬,贏得場上一片歡呼。大學時參加體育活動也多樣,具體就不透露了。

在社交上我也堅守自我,有自己合得來的好朋友,而且對不具備我心中定義的道德感的人敬而遠之(如果是在大學之前我會針鋒相對)。科研和老師,師兄師姐一起做專案也能順利。

說上面這些是想證明,我們也可以活的很好,可以很自信。本來就沒有上帝關上乙個門還留著一扇窗這一說法,特別是對於唇腭裂等畸形疾病。什麼上帝留不留窗的,別人喜歡我,那是我自己有魅力;喜歡我這個面容不太好的人,那是我有能力,並且別人有眼光、有靈魂;堅持喜歡有身體缺陷的我,那證明別人有一顆美好的心靈。

所以,乙個有此缺陷的人的周圍一定同樣是一群美好的人吧。

3樓:

我覺得在我成長的道路中,"一位"好的老師可以改變乙個人的一生,是他們讓我變得自信。

自我記事起,無論是初中還是高中,我的老師們都非常的好 ,記得那時候常常要背誦語文和英語課文,他們從來沒有因為我的發音問題而跳過或者忽視我(或許對於大多數人來說這也許只是一件很普通的事,但對於我來說這是肯定是支援!)

印象深刻的是一節英語課,老師檢查背誦短文,那篇文章很長很長,老師抽到了我,我甚至害怕站起身,但是老師那堅定的眼神似乎在說"你可以的,加油!",於是我站起身來慢慢的背誦,我緩慢的背了兩句我以為老師會讓我暫停,然而並沒有 ,她耐心的仔細的聽我背,我當時也只是以為她假裝聽的懂,後面背到一半的時候我卡住了,她突然一句流利的英文給我提醒下一句,當時我很震驚,她居然是認真的在聽我背,我感覺這就是給我的鼓勵,同學們也並沒有嘲笑或者諷刺我,課下也沒有議論我的種種,我覺得我很幸運遇見他們。後面的每一節英語課,無論是提問還是背誦,都會抽到我,我也不再害怕。

後面上了大學,父母希望我留在本地近一些,但我去了外地,我想去見見不同的人,見見不同的事,剛開始在路上遇見陌生人對我說話或者問路我都很害怕,因為我的發音,我害怕他們聽不懂,但後面在學校、在路上、在車上接觸的人越來越多,也不在害怕說話,只要我說的慢一點他們就能聽懂,我也想過很多方法,在外面一次聽不懂我可以說兩次,兩次聽不懂我可以打字可以文字轉語音,其實只要有方法就不算太難。

或許對於我來說,身邊的人充滿的更多的是善意,至少這是我自身的感受,身邊的親人,朋友,同學都給了我自信,也讓我學會了不再去抱怨,偶爾也會有不開心,但是想想更多的是快樂,事情已經發生了,就要想解決的辦法,雖然目前我也很害怕手術,但我會慢慢的去接受,讓自己變得更加的完美,未來要做的還有很多很多,加油呀

4樓:

今年應屆畢業生。錯過了秋招,也沒有了春招。現在處於水深火熱之中,找工作四處碰壁。面試好多家,都沒有訊息。

昨天去面試,上午一家自稱國企,估計對我的表達能力也不滿意。下午一家,面試的姐姐,直接問我,你是不是說話不清楚。這會影響你找工作嗎?

我頓時,不知道作何回答。她又說,剛看到我,一聽我說兩句話,就覺得吐字不清。

我也面試很多家了,並沒有人當面問過我這個問題。

今天去人才市場了,招聘的都需要有工作經驗。然後有個阿姨好像是培訓機構招人的,問我想找什麼工作,我說找個電商類的。她就直接問我,是不是說話不清楚啊?

其他工作也看了,無非是銷售啥的。人家也不會要我,要我的話,我也不去,肯定得揚長避短。

最近挺慘的,所以今天失眠了。口齒不清,找工作四處碰壁。一開口說話,人家就不想要你了。現在啥工作都要求口齒清晰,善於溝通。我怎麼辦呢?

已經找了大約半個月工作了,沒有絲毫進展。迷茫。

到底猴年馬月才能找到工作啊?應屆生太難了,而唇腭裂的應屆生更是雪上加霜。

5樓:

從普通人的角度來看,我是不幸的,出生帶來的唇裂,讓我度過了乙個不那麼愉快的童年,被同班同學取綽號,被作弄,被歧視,被別人以異樣的眼光看待。但不幸中的萬幸是唇裂不是很嚴重,沒有裂開,而是人中偏移了一點。經過一次修復加上大概五次雷射吧,基本和正常人無異,不過還是會有一條淡淡的疤痕,(瘢痕是肉芽組織改建形成的纖維結締組織,是沒有辦法完全消除的,至少從現在的醫學手段上來說。

病理學課上學到的)不仔細看是看不出來的啦,其實說完全自信不可能,內心上來說還是會自卑,不過現在我也盡量在改,我只是接受了上帝乙個特殊的禮物,我也和其他人一樣,不管怎樣,還是要好好的生活,感謝我的父母,即使在以前家裡那麼困難的情況下,依舊不放棄我,現在一切都是往好的方向發展,希望我們這群特殊的群體能夠被普通人正常看待,不要去傷害他們。我們的內心很敏感,希望可以被溫柔相待。希望各位都要好好的,努力活下去啊!

明天又要去做一次雷射手術,我在變好的路上了,你們也要加油啊!2020.7.

27 12.47失眠有感而發。

6樓:YNHHNY

可能最大的難點就是自卑吧,不想成為焦點,而且聚焦的那一刻感覺自己在別人眼裡可能就是乙個笑話。

然後就容易被傷到,小時候被父親說都是我的破嘴害他賺不到錢,這種痛就是刀子進肉,就算會癒合傷口,但疤痕一直都在

就感覺自己天生比別人缺了點什麼

7樓:

上週做了手術,現在在家自己護理。雖然和正常的面容還是有區別,不過和以前比還是變好看很多。特別開心,今天拆線剛好是我的生日

8樓:往事如煙

跟正常人發音沒啥兩樣!遇見小時候的玩伴她們會很驚訝!術後大家多多練習口語,正確發音方法加持之以恆的鍛鍊會成就更好的自己?加油加油

9樓:

我是腭裂患者,今年21歲,就讀於一所排名靠前的211王牌專業,四五歲在華西醫院做的手術,這個缺陷對於我的影響應該是在我十歲之前吧,小時候說話不清楚也受到了很多人的嘲笑,甚至有人讓我張開嘴給別人看。。。。小時候因為這個挺自卑的,也沒有接受過專業的語訓,唯一的練習就是媽媽每天晚上很耐心地糾正我的發音。

因為腭裂我的牙齒排列不齊,有地包天,但是我也很早在華西口腔進行了矯正,代償做的挺好,完全看不出牙合畸形的問題,其實腭裂不會太影響面容,所以不用太擔心面容的問題,很多腭裂的孩子都很好看哦。

對於發音上,我覺得首先腭裂的孩子一定要有自信,我認為我和別人沒有什麼不一樣,我說話大聲,參加了很多演講和辯論比賽,學校裡年級上班上的各種演講匯報我都要去報名在幾百人的會場做匯報也絲毫不緊張,我認為我現在的普通話,英語口語比絕大多數正常人說的流利和清楚。

如果不是今天偶然看到這個問題,我都忘記了我也是腭裂患者,腭裂的這個經歷彷彿離我已經很遙遠了,我曾經也很難去面對這個缺陷,我很逃避有關腭裂的任何話題,但是現在的我可以雲淡風輕地跟朋友說我是腭裂,他們都完全不相信,我把我的體會經歷分享給同為腭裂患者的朋友,也是希望大家能夠勇敢一點自信一點。

我相信大家也可以克服自身小小的自卑,大膽地面對困難,面對可能的嘲笑,去探索自己人生的可能,我們可以大聲說話,可以演講,可以勇敢提問,可以和學校最帥最優秀的男孩子走在一起,可以去追求一切人生價值,我們不被定義,值得被更多的人愛著!

10樓:

我就是中度腭裂患者,家裡條件一般,但是盡最大能力給我做手術,整牙齒。

現在研究生一年級,本身藝術生原因,小學生、本科生我都教過,在我出身的小地方被歧視過,當時在上一年級被高年級的學生嘲笑,放學堵我,讓我說話,我都沒有理過他們。後來轉學去城裡就沒有這樣的事情了,但是有被同學說過鼻音重,自信很重要,你要是覺得這個毛病讓你很自卑,你就努力在其他方面讓自己出色。

因為現在到找物件的年紀了,其實是挺自卑的,會降低一點點要求。

11樓:愛殤

額,我也是個那啥,叫唇腭裂的患者吧(⊙ω⊙),要說不自卑那是不可能的,但說實話我感覺我是非常幸運的,也許是我們這一脈唯一的長子,所以從小到大在婆婆爺爺家有婆婆爺爺還有兩個祖祖寵(⊙ω⊙),記得最深的就是小時候我爺爺在下班回來後拿著乙個遙控車(當時好像是08年還是09年,我婆婆爺爺也不過是地地道道的農民,只有我爺爺在外面做焊工都很窮)給我,結果最後被我玩爛了_,還有就是婆婆在我上小學後五年如一日的來接送我(要知道當時交通極其不方便,他們又是住在農村,而我卻是在城市,可想而知那個距離),早上四五點起床,來到我家給我穿衣服穿襪子鞋子(有時還會趁我睡覺親我()),當時我沒什麼感覺,只是認為這是他們應該的....現在想起來....哎....

(感覺就是被寵大的)我父母也是,並不因為我生天的缺陷就不管我(雖然上高中後我感覺他們就開始放養我了但這也是我有自覺性了.....),反而還堅信一句話要從娃娃抓起,所以從小我聽到的不是他們多麼多麼愛我,(似乎與中中國人祖上傳下來的什麼東西有關)而是,娃呀,這附近有個補習班,你要不要去呀,你看你馬上就要學英語了……好的,我去;娃呀,我給你找了個補習班要不要去呀,你看你都要中考了.....好的,我去;娃呀,你看...

打住,我去還不行嗎……來自00後目前高三黨的咆哮_

可能因為以上種種關係,導致我並不覺得我與常人有何不同,所以....嘿嘿在學校結交了一群兒子們,他們人也很好,從沒嘲諷過我一次,就連眼神鄙視都沒有...(也可能與我結交人的原則有關....

第一眼看的順眼的就做朋友,玩的到一堆的做兄dei,這招百試98靈,除了有兩次還真看走眼了...)

學法語的朋友們你們是怎麼過來的?

Vancing 瀉藥。現在是大三法語狗。其實吧,學語言固然需要那麼一點點的天賦,但是如果你想學好的話,需要的更多是努力吧。大家大學剛開始學法語,起點都是一樣的,不一樣的是每個人的理解能力學習能力。但是這些都是可能通過自身努力去彌補的。但是如果你覺得學習法語讓你很痛苦的話,那就放棄吧。去找乙個你更喜歡...

買了頂樓的朋友們,你們還好嗎?

ssssssss 我就住在六樓老公房,頂樓!沒有漏水哦,夏天的話,不管你住哪一層都會熱吧?肯定會開空調啊住頂樓可用太陽能熱水器,可以用儲水塔,還有可以燒烤啊!還有私密性真的太好了,房門大開,也不怕鄰居看到,真的太舒服了 下班啦,回家,下次再答 邵龑 2017買的婚房28層住到現在沒啥大問題 就是低樓...

債務逾期的朋友們,你們還好嗎?

不管你現在欠多少錢,心態一定要好,你的心態足夠好,心理足夠強大,你就會不在乎所謂的面子問題,也不會在乎別人的閒言碎語!不管你欠錢逾期,還是創業失敗,或者現在的生活有多麼困難,一切都要看淡,平心而待!心態好是你債務越來越少的乙個重要基礎,這樣你才能安心做事,安心做事以後,有了收入終有一天可以還清債務的...