癲癇病友,你們這些年是怎麼過來的。

時間 2021-06-03 12:20:34

1樓:小栗旬好帥呀

講真8年多了,該吃吃該喝喝,

家裡條件還可以的 ,我爸曾對我說不用我上班的都能養我養到我死,癲癇病人貌似也不建議上班,但是自己在家閒不住,反正一直有出來工作。

別做太累的事情,一切都還挺好。

醫生有交代,別吃牛肉,韭菜,豬頭肉,少吃辣,別熬夜,別看恐怖片,做過山車那些刺激的東西。

其實我平時也沒怎麼按醫生說得來,主要還是心態放好吧。

別想太多,就開開心心。

對了不能打狂犬疫苗,新冠疫苗也不能打,其它疫苗暫時不知道。

2樓:O 空隙

7歲得的這個病,當時剛二年級,因為高熱驚厥去了兒童醫院,後來去了成都的四醫院,在ICU住了很久才有所好轉。現在一直在華西二門診拿藥,因為這個病高中班主任也沒讓參加高考,說怕我緊張過度發病,現在工作也是因為這個病丟掉的,更不要說一些私人的事情。

本來就是非常內向的乙個人,從得了這個病以來更是變得孤僻,有時候說話也是顛三倒四,不過好在在每乙個時間段都有夥伴幫助我鼓勵我。尤其是上了初中,那個階段很容易進入青春期叛逆期,但是我的班主任總是在默默地鼓勵我或者說一些很貼心的話、做心理輔導,尤其記得她給我的擁抱,還有幾位小夥伴雖然現在不聯絡但是那個時候她們也幫助我很多,總是約我出去和我聊天,不帶異樣的眼光看我。要知道癲癇一發做好多人真的也是害怕大多數都是反應不過來發生了什麼事情,就會讓人覺得是像看熱鬧一樣圍在那裡的,有些甚至事後還追著問「你怎麼了?

」這就給患者造成了一種心理陰影——自卑(總之我就是這樣的,這也是我十幾年來的心理),這種心理直到現在我也會有,走路有時也不敢抬頭。對於畢業已經工作的我來說癲癇更是乙個不定時的炸彈,不僅讓我自卑,隨時還可能發作導致我丟掉工作,現今社會誰都知道工作難找,病情一發作還是在上班情況下對於乙個癲癇患者無疑是像打火機點燃炸彈一樣。

3樓:Park

樓主,我就是你要的那個正能量的癲癇患者……我從5、6歲得上癲癇,到現在有十幾年了。

癲癇影響了我的記憶力,我記憶力就比魚好一些吧。說真的對高考有些影響。(你懂得的,高考需要背誦很多的知識點)

不過我應該算控制得很不錯的人。得益於5年來每天按時吃藥……我已經5年多沒有發病了,雖然最近一次的腦電波檢查依然有異常,但能不發病應該已經算很不錯了。。

希望這種狀態能保持下去吧……

不過有莫名其妙的形似小發作的症狀,不知道怎麼回事。

我過陣子要去看專家號,希望他能幫我看看到底怎麼回事吧。

4樓:liwei

很久之前的毛病了。初中第一次大發作,之後在服藥了,現在已經淡定的在看待這個事。總覺得癲癇和高血壓有點像,只是社會少了些寬容,不應該把癲癇看做乙個多麼可怕的病呀,努力生活的所有人都應該得到尊重和讚揚,我個人不會說去避開人去吃藥或是怎樣,朋友偶然知道後也只是稍微有些震驚,我自己周邊的小世界裡對這個病的寬容度還是很高的,更多可能會有同情的感情,以上。

5樓:野蠻人

很平淡啊,學習,生活,中考,高考,即將考研。努力地活著,活到不能活的那一天就好。唯一有影響的,可能就是談戀愛,被男方父母說了一下,不過也分手了,沒人說了。

人嘛,最終都是走向墳墓,那就在能活著的時候努力活著。好好學習,今天不讀書,明天要變豬。哈哈哈,正在圖書館,我要學習啦!!!

加油,陌生人!!!

6樓:

還好現在看好了,想起我從一二年級開始的癲癇,那時急得家人要命,我只會在睡眠發作,一發作感覺嘴裡有東西卡住,像有顆糖在我大牙那裡卡住,然後一下子全身抽搐起來,過程甚至意識清醒,通常抽完都是吐了不少,然後頭暈,不知道是缺氧還是咋滴,還好身邊同學老師都很關照我不歧視我。老師說我長得這麼可愛,卻這樣,真是浪費了π_π

我大概在4年級被治好,在這之前去過廣州很多大醫院找過很多所謂的腦科專家,照各種核磁共振CT那些,都沒用,找不到原因,還說要在發作的時候照來看看,可是我只在睡眠時發作,反正耗錢耗精力,可能都有耗了五位數,沒多大用。

然而那會我居然被乙個江湖中醫給治好,他在我進門那會就知道我是因為什麼而發病~( ̄▽ ̄~)~ 他說我是因為小時候有強烈撞擊使頸椎第二節壓縮,可能壓到大腦神經導致大腦放電,他幫我推拿了幾個月,喝了一年中藥,給治好了。真的感覺不可思議,經過那件事後,我就對很多所謂權威產生懷疑

之前吃的西藥,一顆很大的紅色丸子,問了下爸媽,貌似叫奧卡西平,還好只吃了一年不到,那位中醫師傅說那時我已經脾胃腎都虛脫了,智力記憶力都會衰退,何況在生長發育期,真實降智打擊,還有一些吃了很久的,脾胃腎是和吸毒好幾年的人一樣的,不是開玩笑的。能認識到這位中醫也是巧合得不行,我爸的徒弟去幫醫生家裝網線,然後醫生就說不在家要去小洲村拍G4採訪,我爸徒弟就多口問了幾句,問什麼採訪,治什麼病,原來也是和癲癇有關的,說治好了一位住在小洲村的癲癇男孩,就講到我也有癲癇,機緣巧合下就到了醫生家裡治好了。我也懂我算是幸運了,就是骨頭缺鈣容易傷,今年我也讓那位中醫師傅幫我正了下頸椎(又是頸椎emm),癲癇倒是從四年級後就沒發過,說是11歲後不再發作就不會再有。

希望大家都能遇到適合自己的醫生

7樓:

我是從很小的時候就有這個毛病,因此比同齡人上學要晚,後來上學了,在學校的時候也經常在早自習上課的時候癲癇發作,然後我媽媽就會跑來學校看我,反覆如此,也正因為這樣我總能聽到別人對我的流言蜚語,更甚的是有的人即使看見我也不怕我知道當面和別人議論我,後來初中的時候,我可能因為青春叛逆期,加上因為這個毛病長此以往對我的折磨,我很敏感,很容易煩悶,說話也直來直去,即便我沒錯最後什麼也都是由我背鍋,我覺得我怎樣做都是錯的,後來漸漸地總是乙個人,一直到我和老師申請自己乙個人一桌之後,有一天我突然癲癇發作,沒控制住,最後醒來被乙個同學抱著,然後我感覺一側腦袋好疼,然後看見身體兩側地上有血,我當時很想哭卻哭不出來,有種無力感,因為我無論如何都阻止不了這個病的發作,任何情況都有發生的可能,後來我就去了醫院,然後在家休息了幾天,左眼因為左側腦袋著地也漸漸顯現青紫的顏色,我媽媽和老師怕我跟不上學習進度,非要我頂著這副面容去上學,結果引來很多呆著各色的眼神,讓我心裡非常難受,然後當時抱著我的那個女生後來總來我家借錢,然後有一次我碰見問我媽媽,我媽媽說她讓她姥來還錢,因為是同學知道她做事有點不靠譜,我就說下次別借他錢了,我也知道那時她沒走遠聽見我說話了,後來就有乙個我和她有過節的女生(因為她體育課欺負我班乙個後來的女生,因為這個女生說話有時說不明白,表達不清楚,有點缺陷,但這個女生唱歌很好聽,我就看不過去,因為我明白這個女生的感受我就和她吵了幾句)說她到處和別人說我怎麼樣怎麼樣,我就了解可能是不借錢給她這個事她不樂意,然後才這樣,後來我實在受不了學校生活我就直接不去了,不管我媽媽如何把我送去,我都不想去了,後來很長一段時間我都自己乙個人在家從白天坐到晚上,黑天也不打燈,那段時間真的灰暗到極致,想死的心情都有了,我那時有想法想換個環境,換個學校上學,可是我媽媽說辦不了,後來的後來一年比一年糟糕,遇見的人也是很糟糕……一直到今天,我還是自己乙個人,雖然有時我也想脫離乙個人,想有能陪伴自己的人,但我很怕和別人接觸,我也不擅長和別人交流,我說話直不夠婉轉,心情都表現在臉上,我也不知道我今後的生活應該怎麼辦,都已經渾渾噩噩過了幾年了,我不想再這樣了,我應該怎麼說服自己從陰影裡走出來,開始新的生活?

8樓:咚咚咚

失神性癲癇是會損失大腦,從而導致學習跟不上的嗎?就是那種不能理解地背一首五言絕句需要40分鐘,抄寫10個漢字要5分鐘的小孩!

9樓:

我是小學開始的,剛開始發作特別頻繁,因為發作後伴隨著耳鳴,我最害怕耳鳴,耳鳴在耳邊出現你最害怕的聲音,但過了你就想不起來了,當時家庭情況一般,家在農村,父母一直帶我去市裡醫院,一直請假,老師同學問都不敢說,父母帶我去最好的醫院做檢查,心電圖,花了不少錢,但到最後還是要吃藥控制,當時一瓶藥100對我家還是挺貴的,家裡的錢一直用來看病,我一直覺得對不起父母,我有時候想要是沒我可能家庭情況會好很多,父母也沒那麼累,開的藥托泰,還是不行,有時還會發作,直到一次暑假又發病了,父母沒辦法,找人帶我去北京看病,去專門治這病的醫院,當時預約的專家門診早,去的時候沒票,我和我爸在火車站了一晚上,最後看病換了種進口藥才好多了,我也好幾年沒發作了,但是藥一直沒停,這病父母一直不敢讓別人知道,我也怕別人知道,就算別人問我一直在吃什麼藥,我也只能說是鈣片,但是一直吃藥後遺症太大了,而且得這病讓自己記性太差了

10樓:平常心

不同的年齡段,看事情也不一樣,想的也多了。以前從來沒覺得這個病有什麼問題。

失神發作了,被人辭退了。喜歡自己的人跑了。現在都不敢想以後。

11樓:蘇幕遮

失神了很多年大家都以為是我營養不良,大三終於在壓力中大發作。火速去切除了海馬體,但藥還得繼續吃,要吃夠3年,還剩一年半。大四沒有去實習,我學習的是航空專業,門檻再也跨不過去了,第一拒絕的就是癲癇病人。

去每乙個單位面試過關體檢時本子上那句:是否有癲癇病史?我都為之一顫違心打了個否。

出去都躲著別人偷偷摸摸吃藥,和男朋友在一起總怕意外懷孕,醫生說吃著藥生孩子可能會畸形。 以前別人開玩笑說羊癲都很正常,現在一有人開玩笑說我羊癲我就會很難受。 希望可以順利斷藥吧

12樓:momo

三歲高燒得了這個病初一時候由於好勝心強學習壓力大經常發作那時候發作是下座位溜達無奈輟學剛開始吃的中藥魯藥準字的後來又吃的西藥德巴金卡馬西平左已奧卡初中沒畢業在當時只能進普通工廠加工機器零件又怕在工作中發作機器對造成自身傷害去超市賣貨去酒店做服務員又不能過度勞累為了每年高昂的醫藥費我做了職業模特可是也由於熬夜大發作 2023年做了手術只切除了部分海馬原因放電部位離語言區和記憶功能區很近全部切除很容易受到影響現在依然常年吃藥青春已不在模特已不做工作婚戀都受到了影響迷茫中

分手後這些年是怎麼過來的?

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