1樓：老白
沒啥體驗。
從確診到我揉眼睛加重病情也就兩三個月的事。
反正戴不了RGP了交聯也做不了，角膜移植也只能穿透移植，板層移植做不了。
到現在五年了，都習慣乙隻眼睛了。不想做手術了反正也沒影響，病發那年18歲。家裡破產，我爸身無分文，我也才到成都去，揉了眼睛那天突然病情加重，我爸只給了我五十塊錢他全部家當。
我找同學借了三百去做了檢查。
當時說的是啥破了，後彈力層吧估計，起了白瘢，眼前一片白什麼都看不見。那時候覺得無所謂反正眼球還在。要開藥七百多塊錢，實在沒錢了，我朋友把他手機賣了給我買了藥。
2樓：吃糧中糧為狗中王
是時候回答一下啦
樓主是高三畢業之後，配眼鏡發現有高度散光，呢時候應該是250然後三年以後我大三，配眼鏡時候發現右眼佩戴眼鏡矯正效果不明顯，因為當時在暑假備戰考研，發現右眼單眼看不清英語閱讀當時也沒放心上，就過了
然後又乙個兩年，我現在研一，開學要研二，開學前幾天去配眼鏡，老闆說我眼睛度數有點高，右眼用眼鏡店驗光機已經打不出單子來，說可能有問題，叫我去醫院查一下，我第二天去查了以後，我們市醫院給我確診了圓錐角膜，因為要開學，準備去學校呢邊再繼續檢查，看看應該動什麼手術，右眼說實話已經廢了等我做完手術繼續補充
3樓：小胖臉
這幾天戴RGP眼睛的疼痛，把我拉回了現實，很長時間都沒有注意到自己患了這個病的事實了。
高中時，第一次開始佩戴眼鏡，那時候眼睛輕微近視，才100度多點，只是那時候沒想到眼睛近視發展的特別快，同學乙個眼鏡戴三年，我的是一年換三個眼鏡，那時候學業壓力重，想著視力下降也很正常，我和父母都沒怎麼在意，直到大四時，那時候眼睛近視已經中度了，那一次配眼鏡，發現右眼無論帶多少度數眼鏡，都看不清，那時候慌了，當時配鏡人說我的眼睛很可能是弱視，而且另乙隻眼睛視力可以，在那種情況下，抱著僥倖和逃避心理，我都當做弱視對待，就這麼又過了三年，在研三的時候，決定去醫院佩戴眼鏡，查視力時候和之前一樣，醫生在做完角膜地形圖後，說我應該得了圓錐角膜，而且右眼已經發展到中度了，後來輾轉到上海長海醫院，配了RGP，戴了三個月複查，醫生說我去做交聯手術，說實話，那時候那個RGP戴的很好，一點都不難受，視力提公升的也不錯，當時查了很多資料，考慮到交聯手術不是很成熟，做完手術眼睛視力不一定能恢復到從前，最終決定不做手術，就那麼戴著RGP，祈禱眼睛不會再發展，幸運的是，這三年戴RGP大多數情況沒啥問題，也不難受，可最近幾天，左眼戴眼鏡很不舒服，酸，以前也有這種情況，歇一天，重戴就好了，這一次發現怎麼樣，就是不舒服，反而嚴重的右眼，倒一點都不難受。
這兩年除了這個，我覺得自己過的蠻幸福的，研究生畢業，找到了心儀得工作，遇到了深愛的那個人，五月份已經訂婚了，父母身體健康，心想著如果眼睛還可以，就這樣戴著RGP糊塗過一輩子，也不錯，生活就是這樣，在你順利的時候，總會給你狠狠的一擊，決定這一周去醫院檢查，看眼鏡是不是得換了，女朋友還不知道我的眼睛有問題，決定過段時間跟未婚妻攤牌，告訴她這個情況，不想拖累她，讓她自己決定，不管怎麼樣，樂觀面對吧，沒有什麼過不去的～
4樓：風聞
真有點懵。呆滯，想哭。
今天就去醫院驗光，想驗完光後和姐姐準備丹陽配眼鏡，結果查出來圓錐角膜。
醫生開始還不確定，和我說我的散光650度，我前年才50度呀！又去散瞳再測一次，還做了眼地形圖，幾乎確定了圓錐角膜。
準備星期四去掛專家門診看看病情，現在心情苦澀，喉嚨哽咽。
附地形圖
5樓：少年你肥皂掉le
剛從醫院回來，確診圓錐角膜。
讓我週六再去掛專家號。
現在很迷茫，不知道該怎麼辦，所幸看了其他的回答，還能夠正常生活。
感謝其他知友的回答，讓我現在就能夠注意一些相關事項。
祝我好運
6樓：乙個不有趣的人
自從初中開始就因為近視戴眼鏡，就在一年前去配眼鏡後右眼越來越模糊，直到今年過年的時候右眼戴不戴眼鏡都沒區別了。
然後我就去本地五官科醫院檢查，專家告訴我是病毒性角膜炎（小醫院，好像沒有角膜地形圖檢查），醫生給我開了幾瓶眼藥水，回家滴了大半個月啥效果都沒有。
這幾天去大一點的醫院檢查，說是圓錐角膜，而且右眼已經圓錐角膜破裂了，也不曉得要不要移植，醫生讓我趕快去上海五官科醫院看，現在在前往南京的火車上。（住親戚家比較方便，如果南京醫院不能看再去上海）
感覺就是挺突然的，2023年一堆破事接連不斷的砸來，或許這就是人生吧。
7樓：咪咪咪
更新：戴rgp一年了就在60年不遇的最低溫那天...我站在路邊打車右眼的小片片突然掉出來了…就這麼離我而去了我的錢啊……55555 現在正坐在眼科醫院。
複查了地形圖等等沒有變化。醫生說我這個年齡應該基本穩定了。哦耶。
等待配鏡中。
我可能算是圓錐角膜患者裡的高齡了吧，查出時30歲。
去年12月舊眼鏡斷了，去配新的，發現右眼怎麼都看不清，散光300多度。一開始還以為眼鏡店大姐不專業，找了她好幾次。後來去了眼科醫院查出來的。
右眼圓錐，左眼沒事，但據說兩眼會相繼發病。（現在果然左眼也視力下降了）
門診的醫生讓我做交聯手術，交聯完了也不一定有用，還說嚴重了要換角膜。搞得我那幾天感覺自己得了絕症...心情低落的要命。
在網上查了交聯手術是不可逆的，而且還不是很成熟，怕做了有後遺症，很糾結。後來試戴完rgp要主任看一下，主任說，你30了啊，那先戴著rgp吧。年齡這麼大可能不會發展很快。
於是我就過上了天天戴r的日子...到現在半年了。
現在就是戴上rgp很清楚，換回框架就會暈暈的看不清。前一陣沒有堅持戴，左眼視力明顯下降了，疫情原因也一直沒有去醫院複查。這幾天乖乖的堅持戴了。
每天就是搓啊洗啊超麻煩，而且費錢，而且徹底告別長指甲和美瞳了...
現在就是希望不要再更嚴重了吧。但醫生說戴r也不會阻止圓錐角膜的發展......比起年紀輕輕就發病的我可能還算好的吧。能保持現在的視力就滿意了...
8樓：company
2023年檢查出的這個病，左眼比較嚴重做了角膜移植手術 ，右眼比較輕，做了交聯手術，後來兩隻眼睛都配了rgp（因為左眼恢復的不好，所以也配了rgp），醫生說右眼因為錐點不在眼球正中心，所以無論怎麼配rgp戴上去都會有一些散光。我也就這麼將就著了。剛查出來的時候上初三，現在大一了，有時候想著自己的這個病，心裡還挺難受的，別人可以打籃球什麼的，我因為害怕rgp脫落，幾乎不敢劇烈運動（因為弄丟過乙隻rgp，乙隻還挺貴的，所以後來一直有些陰影），聽說庫里也有這個病，那他是真的厲害，戴著rgp還能打籃球，我戴著rgp看電視都有重影。
我也是比較倒霉的，本來這個病戴上rgp就能恢復正常生活，偏偏我乙隻眼睛錐點不在中心，就算戴了rgp也會有散光，雖然不是很影響生活，但是有時候在一些小的事情上，比如有一次我代表我們組在講台上發言，低頭看桌子上的稿子時因為乙隻眼睛有散光，所以就是看不清紙上的字，很難受。如果你得了這個病，戴了rgp視力就能恢復到1. 0或者0.
8而且沒有散光的話，我覺得你已經很幸運了，至少你在適應了初戴rgp的不適之後，你幾乎感受不到你和常人的不同了。
9樓：九叔
不請自來，重症肌無力圓錐角膜……，今年22，也就那樣吧，因為中醫身體發育的時候調養過，我也不懂有沒有用，反正能活一天是一天，幹就完了
10樓：
雙眼圓錐，右眼板層移植，左眼沒做任何處理。
右眼13歲左右發病，至15年末（23歲）時曲率63.8，厚度409，一直沒戴RGP，無法耐受。16年1月做了板層角膜移植，術前內皮少，2200,術中可能出了岔子，術後丟失率很高，現在1100左右，過個十幾年二十幾年可能還要做內皮或者穿透移植，框架矯正視力0.
8~0.9，視力滿意。
左眼一直佩戴RGP，在右眼做完板層移植停戴RGP後發病，但時間上的接近無法證明停戴/手術跟左眼發病的關係。
現在一直戴框架，視力以左眼為主，能感覺到視力慢慢下降，很慢很慢，溫水煮青蛙般。視力再差點就戴RGP，右眼內皮少，諮詢過醫生，不太建議戴R，但說能。不行就單眼戴唄，以前就單眼戴R生活過好多年。
先睡了，日後補充細節。
11樓：
只能說讓你放寬心，這個病事實上最後走到角膜移植這一步的，應該不到20%。我高中就看不清黑板，大一西京醫院確診，現在33歲了，雖然視力真的很差，但是雙眼矯正視力也能勉強到0.9，工作生活還算應付的過去。
但和正常人生活質量相比還是差很多的，特別是晚上看到路燈、車燈，就和看烟花一樣
分割線這個病我在國外看，醫生也基本是類似維基這樣子說的，說根本就不算大病，國內某些醫生或者利益集團故意誇大。
12樓：林家老四
來了來了，我，男生，97年，16年10月剛跨進大學的第乙個月發現自己左眼圓錐角膜，實際應該更早就得了，到今天已經3年了，戴了三年的RGP，差不多每天都戴12個小時。病情還好吧，RGP因為是硬的，所以戴起來不太舒服是肯定的。感覺自己也是個天選之人，三年過來控制的還挺好的，沒啥感覺。
最大的感受就是鏡片挺貴的，要好好愛護，我第一副戴了三年，一般兩年換一副。前幾天把剛換兩個月的左眼鏡片弄丟了，心疼。其實比起心疼自己，還是更心疼爹媽，因為我這個病，多花了挺多錢。
其實有時候生病不可怕，重要的你是否能平衡自己的內心。
13樓：
7月9日，昨天去了安徽省立醫院，那邊不能做交聯手術，加了幾個病友群問了一下，準備去復旦附屬醫院找醫生做手術咯
————————以下是原回答
19年安徽文科生，501（發揮的最好的一次，差本科線3分）無書可讀，不過，可以去警校。
於是今天滿心歡喜的去科大眼科做雷射手術檢查。
在一疊檢查單中，我的那份用鉛筆寫上了「圓錐」二字。
檢查醫生A："你這是圓錐角膜啊，肯定不能做雷射啊"
門診醫生B:"你現在不是做不做雷射手術的問題，而是趕快治病的問題，這個發展後期會角膜穿孔，要換眼角膜的"
萬念俱灰，無書可讀，等待手術。
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