1樓：符生
不要勸他勇敢，告訴他你也可以脆弱，你也可以痛哭，我們都理解你。愛能解出世間所有不死之謎，更能叫人勇敢。
我有時候很不能理解，這個世界為什麼總是讓小孩懂事一點，即使是面對罕見病，甚至是生死都要勇敢一點。
我這幾年似乎總是在生病，雖然沒到罕見這個地步，但真的是身心俱疲。
最開始生病疼了大半年，一躺下頭就疼，整夜整夜地不能入睡，看了很多醫生，到最後才查出來。
我有時候在想，為什麼我是這樣乙個不幸運的小孩，為什麼老天爺不能多疼愛我一點，為什麼人生似乎還沒有開始就給我重重一擊。
我現在還是在生病，不停地生病，我還是職業病人。
可是最讓我身心俱疲的不是治不好的病痛，而是身邊人的不理解。
他們會覺得你太脆弱、太敏感、身體上一點風吹草動就開始恐慌。
但是只有我知道，只有那些生病的人知道，他們在經歷什麼，經歷的是病痛，更多的是身邊人的打擊。
如果我是那個孩子的父母，我會告訴他，我雖然沒辦法感同身受，但是我因為愛你，所以陪著你一起痛苦著，我理解你所有的煎熬。
我會告訴他，人生是會好的，你也是會好的，雖然病痛可能好不了，可是即使你生病了人生依然能夠自由選擇，諸如自由選擇你的心態等等。
我會告訴他，你不用那麼勇敢，你可以在我面前脆弱，我不會因為你不夠堅強就不喜歡你，你永遠是我全世界最喜歡的小孩。
我會告訴他這個世界有多精彩，那些精彩並不會因為他患了罕見病就缺席，我要告訴他即使命運對他不夠好，但是依然要熱愛這花花世界。
如果，你的家裡有這樣乙個小孩，他可能因為病痛很喪、很狂躁，但是不要教訓他。
他只是乙個不知道怎麼表達自己脆弱的小孩，他可能自己偷偷哭了很多次，可是都沒講出來。
乙個小孩啊，乙個生了病的小孩，只有家人不再要求他們勇敢，他們才能真的勇敢起來。
2樓：阿瘋
難如果我舅舅還活著我可以帶他見下，但是人已經走了。
在我表妹還在讀初中時他就被診斷為小細胞癌晚期，只能活5年。
但是他為人開朗，胃口好。
一直活到我侄女上初中。
而且他走的時候也沒有形容枯槁，是死於突發的併發症。
身邊有個這樣的人自然就勇敢了。
3樓：木木
乙個沉重的問題，痛苦的事難以切身體會，勸說總是蒼白無力。
作為乙個殘疾人工作者，面對過很多的殘疾兒童，聽力殘疾、肢體殘疾、盲童、自閉症兒童，這裡面算的上的可能是白化病的兒童和孤獨症兒童吧。不過，殘疾兒童和罕見病兒童都是屬於同一類的弱勢群體，面對他們時，心裡總是不忍的，既然予以生命，為何又予以苦痛。
就他們來說，也許不懂也是一種幸福，不懂他人的目光，不懂的傷痛甚至死亡，也讓他們勇敢。不知者不畏，靜靜呵護，不揭開那一層紗是一種安慰。面對病痛時，也許需要遊戲或者善意的謊言去幫助度過。
也有更多的孩子，知道著自己的不一樣，知道苦痛，也知道世界的精彩，卻只能無奈接受。作為旁人，有能力則濟之，用心關懷，無能力則以善良待之，不歧視，不戴有色眼鏡看他們，讓他們感受到你的善。
4樓：做最優秀的自己
人生是一場修行，而生下來就患了罕見病的孩子修行更加不易。如果站在上帝視角來看，每個患病的孩子的人生都是一場與疾病惡魔抗爭的電影，有些孩子在醫生、家人等的幫助下成功的活下來，經歷生老病死，活個幾十年，有些孩子只能成為天堂的天使，在遙遠的地方守護這個世界，但我希望那些患病的孩子內心都是幸福的，即使經歷了痛苦磨難，但能夠感受到家人帶來的勇敢，社會帶給的關愛。勇敢是內心的力量，只有內心強大了，才能將勇敢更好的表現出來，給孩子多將幾個戰勝病魔的小故事，多陪陪孩子，那些當父母的也要注意情緒，不要把孩子作為負擔，即使配他們的時間不常，也給他們乙個美好的童年。
孩子的勇敢是從身邊的人身上獲取的，但願每乙個孩子都能從身邊的人身上獲取勇敢的力量，強大自己的內心！
5樓：好兔不吃草
直接說事
我小的時候同村的乙個同學得過一種病，就是他一直不停的打嗝。
別的倒是沒有什麼影響，就是挺彆扭，然後引起了全班男生的模仿。
同學們沒事就學他，說幾個字～嗝～嗝，然後再說幾個字～嗝。
剛開始他還會爭辯，但是架不住所有的人都學他啊，然後他就開始慢慢的變得消沉起來了，就不敢多說話了，害怕別人學他。
我不知道他爸是怎麼跟他說的。
我只知道那天早上他上學的時候書包裡帶了一樣東西—用鋼絲編成大概指頭那麼粗的一種鎖，外面還有一層軟塑料。
然後又有人學他的時候他就直接抽出來一下子就抽到學他說話的人頭上，頓時就把那人抽的頭破血流。
完了通知家長他爸來二話沒說直接賠錢治病。
從那以後再也沒人學他說話了。
方式比較暴力，但是簡單有效。
這種行為我不想評價對錯，因為我知道當時的情況，沒人會在乎他的感受，我也不知道他內心承受了多大的痛苦，不是家長簡單的一句「你要相信自己」就能解決的。
6樓：千尋
父母的陪伴和關愛吧
在醫院碰到過I型糖尿病的小患者
自己把衣服脫掉抽血
自己按著棉籤止血
同齡人在他這個年齡打針抽血很少有不哭的
不疼嗎，其實應該是很疼的
那麼小的年齡已經會學會安慰自己的母親
唉，我有一願。願所有人都不會被疾病困擾，願所有人健健康康。
7樓：唐葫蘆
能回答這個問題，感覺非常榮幸。
我覺得兒童還是挺勇敢的，我先說下我的經歷，我的父母對我的教育就是放養，有一次我和小盆友玩遊戲的時候，額頭摔破了，要打麻藥縫六針，但是聽說打麻藥以後會不聰明（以訛傳訛），我就沒打麻藥縫了六針。
如果說要罕見病孩子們更勇敢，我覺得首先考慮，如何在避免疾病症狀發生發展的基礎上，恢復小朋友的生理功能和正常學習生活。其次，盡量減輕病情帶來的痛苦。最後，發明一些東西能代替父母醫護的監護和照顧，讓孩子的父母減輕負擔，讓孩子具有相對更多的自理能力。
我覺得能自立真的給人很大的信心。
然後就是老生常談的了，希望醫學能繼續蓬勃發展下去，盡快完善這些罕見病的研究啊！以上。
8樓：已被盜
不請自來。
姑且認為兒童面對罕見病時更勇敢需要整個社會的共同努力。
首先，先從家庭方面說，父母要盡力所為陪伴孩子成長，保證孩子心靈的健康，培養成乙個樂觀向上的積極性格。然後，如果孩子不具有識字能力，那麼就多給孩子講一些格林童話之類，如果孩子具有識字能力，就可以引薦一些勵志書籍以陪伴孩子成長。
再者，整個社會都應該加大對該類兒童的關愛程度，使中國的民主更具有廣泛性。可以為該類兒童提供更多福利政策，真正的從根本上為該類兒童的成長之路點亮明燈。
每個孩子都是天使，童年的重要性更是不言而喻。作為社會的乙份子，我們每個人都有義務獻出自己的愛心。
9樓：老陳同學
從小學到高中，學校都組織過很多次那種捐助活動。捐給有幫助的人，聽得最多的就是白血病患者。那時候小，還很陌生這種病，心裡沒有概念。
還以為是血液是白的一種很嚴重的病。後來大點才明白白血病是一類造血幹細胞惡性轉殖性疾病。會導致不同程度的貧血、出血、感染發熱以及肝、脾、淋巴結腫大和骨骼疼痛。
乙個小孩子要遭這麼多罪，想想心裡都發麻。
今天回家上小學的妹妹就告訴我，哥哥，我們隔壁班有人有白血病。
媽媽說：害，遭孽。
接著便是妹妹問媽媽要錢。肯定是學校組織的捐助活動，媽媽不猶豫的給了。
妹妹接過錢，問我們，白血病是什麼呀？媽媽說是很嚴重的病，會危害到生命。
我笑著摸了摸讀二年級妹妹的頭，說：這些生病的孩子身體不好，我們不用害怕她們，不會有傳染給你的。她們那些因為得了病沒有生命的人，其實都是掉落人間的天使，人間留不住她們，所以她們都去了天上。
妹妹聽了後，感覺很是驚訝，然而對於哥哥我的發言卻是深信不疑。哈哈哈。她說那我想和天使做朋友。
我說，好，她們也一定願意跟你玩。
得了罕見病的兒童是無辜的。一些人不理解罕見病的，會對他們表示嫌棄歧視。孩子的心靈沒有那麼堅強。
本來身體就不適，還要面對這些流言蜚語，孩子會變得自卑敏感。我希望我妹妹不能這樣，要正確看待罕見病兒童。
傳遞力所能及的溫暖，讓罕見病兒童感受到社會對他們的關愛。在得到別人的關心後，他們就會消除自卑，喜歡上社會生活。
生如夏花之絢爛。既然來到這個世界，就活的轟轟烈烈。我們互相關心互相給予對方前進的勇氣，一起創造乙個絢爛溫暖的社會。
10樓：小波仔
父母一定要好好做榜樣！一定要多陪陪孩子吧，陪伴真的很重要很重要。讓他保持樂觀的心態不要自卑自負，多和人交流，讓他做一些自己的興趣愛好，讓孩子多看些有利於舒展內心的電影，電視劇集，動漫之類的。
正確引導孩子，從疾病的陰影裡走出來，告知孩子，讓孩子從小就樹立乙個，不怕困難，戰勝困難的信心，要給他勇氣，使他堅強，有毅力，要讓他知道，以後該怎樣走進新生活。
生病只是暫時的，雖然可能過程很煎熬，但是只要樂觀向上的堅持住，家人不放棄、孩子有自信，其次讓孩子多做些感興趣的事，分散孩子注意力，再次就是用各種小案例來激發孩子的求生慾望，求生欲是生物的本能反應。
11樓：zero gravity
更什麼勇敢？
父母自己沒什麼病家裡沒什麼病史的沒查清楚就生孩子，還要讓孩子更勇敢？
我真的求求你們這些父母，尤其是有家族遺傳病，家族多發癌症，有化工工作尤其是有機化工工作的，千萬要多去檢查，別腦袋一熱就生個孩子出來，父母受罪，孩子更是活受罪。
罕見病很多都是跟家族有關係，父母有過敏病史孩子也容易是過敏性體質甚至是特異性皮炎患者。也聽說過有侏儒症父母產下的孩子也是侏儒症的。
希望新一代的有遺傳疾病的夫妻能理性看待生育，不要拿孩子的一輩子開玩笑。疾病已經毀掉了你們大半輩子，別讓它再毀掉孩子的一整個人生。
12樓：今天你學習了嘛
首先去幫助孩紙做好心裡建設，在平時的時候就做好生病就要看醫生的重要性的說明，也要告訴他們，醫生是打擊疾病，敢走疼痛的英雄，當你生病的時候不要怕，我不要感覺迷茫，要相信醫生，他們就是超人，會拯救我們的
在孩子不聽話，迷茫，疼痛逃避的時候，做威脅，恐嚇兇他們只會讓他們產生誤解，以為這是一種懲罰，而更加抗拒，我們要尋尋漸進一點點的告訴他們這樣做的好處，也可以例如他們最愛的童話故事那樣，公主都是要承受一些挫折才會幸福的，我們現在承受的都是為了以後可以更好
所以我們要勇敢要堅強，我們是公主，我們有騎士守護而白衣天使就是守護我們的騎士，所以我們要勇敢的和黑暗勢力，和病魔作鬥爭戰勝它，消滅他，讓他不復存在，做乙個合格的公主
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